Litt bakgrunnstoff

(Startet å skrive høsten 2006)
Grunne(e) til at jeg laget denne beretningen er bl. a at jeg vil informere venner og bekjente om min situasjon. Tror også det kan være litt til egen hjelp, ordne tanker, følelser og spørsmål. Litt rart å sitte og skrive vha joystick, blir liksom ikke samme dreisen, humor og snert`n.
Jeg jobber fortsatt 100% på Emblem skole. Har assistent som hjelper meg:). I tillegg har jeg 18 junior-assistenter som er kjempeflinke.
Jeg fikk altså diagnosen ALS desember 05. Da hadde jeg hatt litt trøbbel med venstre hånd siden januar samme år. Trodde først at det skyldtes mye jobbing med husbygging, men det var det altså ikke.
Etter utallige undersøkelser og utredninger, venting og fortvilelse ble sykdommen konstatert...
Etter en halvtime i " lokalt styremøte " (inne i mitt eget hode), ble jeg enig om å fokusere på det positive...
Jeg har vært i full jobb hele tiden. Elevene har taklet situasjonen på en utmerket måte, likeledes kollegaene mine, full oppbacking hele tiden. Jeg gir meg som klassestyrer til sommeren pga trøbbel med tale/snakke tydelig.
Våren 06 var det stor aktivtet i og rundt Skaremarka 23. Venner, naboer, slekt og bygdefolk stod nærmest i "dugnadskø". Det var utrolig kjekt, og resulterte i nesten ferdig opparbeidet tomt.
Høsten 06 utviklet og ekspanderte sykdomen. Fra å gå tur til Grønnevollen 2-3 kvelder i uka frem til midten av oktober, ble gåturer vanskelig. To armer og to bein var nå rammet. Og det er først da jeg må innrømme for meg selv at ting kan bli vanskelig fremover…
Jeg har fått pc som jeg styrer kun vha øynene! Ganske så kult, må jeg si. Med den styrer jeg tv,parabol,dvd,sms og internett. Ser derfor fremtiden lysere i møte:) Skriver forresten fra nå av bare med øynene, også redigering av bilder og annet tjafs på sida mi.
Jeg fikk forresten bilen tilbake etter 2, 5 mnd på spesial - verksted i Tresfjorden (film) Videre har jeg en terreng – gående rullestol, som kommer seg frem nesten over alt. Den bruker jeg her i nabolaget. Den gjør 10km/t og er gatas barne-magnet. Stas å få sitte i fanget.
I sommer har føttene og stemmen blitt markant dårligere. Jeg klarer bare å gå noen få meter alene, og er derfor blitt mye mer avhengig av Anne-Marie, og andre rundt meg. Stemmen er blitt utydelig og monoton, noe som fører til misforståelser og frustrasjon, latter og smil.
Vi var i Kr. Sand i slutten av juli. Vi hadde to fantastiske dager sammen med Julius og ” Kabelsatan ”. Ungene storkoste seg, været var fint og Anne-m kjørte 200 mil uten sjåfør –bytte. Det må jeg si var imponerende! Vi avsluttet med tre dager i Oslo. Der fikk jeg en liten tur på  byen sammen med bruder’n, vi var på Oslo Mekaniske, Tøyenbekken 34. Vanvittig stilig plass.
I disse dager tegner vi ferdig tegningene  til utvendig heis. Den skal bygges utenpå huset, og vil gjøre turene mellom første og andre etasje meget mindre halsbrekkende… J 24/8 2007
Da er sommeren over, og jeg er i jobb igjen. Jeg jobber fra halv ti til ett hver dag. Har nå stilling som ”studievakt ” i mediateket, og er behjelpelig når elever eller kolleger trenger hjelp på pc og lignende .   Har tre assistenter som deler på å hjelpe meg når jeg er på jobb. Så langt har det gått veldig fint.
Videre har jeg fire kompiser som deler på å være hjemme hos oss om kveldene. Da får jeg gjort en del små og store ting , som ellers ville vært vanskelig. Pluss at det er sosialt og kjekt.

Bilen og jeg, er blitt gode venner. Tar meg en tur i ny og ne. Får en del måpende blikk fra folk som vet at hendene mine er ute av drift.  Kjøringen går veldig fint, synes i hvert fall jeg, da.
6/10-07
Da er sjakta til heisa ferdig. Selve heisa er forhåpentlig på plass om knappe to uker.
Gode snekker – venner har stått for hurtig reising av sjakta (Klausen og Sandvik). Videre har Maxbo på Emblem levert meget rimelig materiale.
Så da er det ikke lenge før hjemmesykepleien kan  puste rolig gjennom nesen, når de slipper å hjelpe meg ned trappa om morgenen. (eneste spenningen jeg har i løpet av en dag J)

Dessuten gleder jeg meg sinnsykt til å kunne være med opp,  og  legge ungene om kveldene. Det har Anne-Marie måttet gjøre aleine en god stund, i tillegg til alle andre gjøremål. Håper dermed å være litt til hjelp om kveldene.


18/10
Da er heisa på plass, men ikke helt i drift. Må nemlig kobles på strøm og knytte fjernkontroll til rullestolen min. Ingrid og en venninne fikk æren av å gjennomføre prøvetur i dag, noe Sivert tok med fatning. – det blir bare ”gutte-heis” når den blir helt ferdig….  Ikke sant, pappa? JJ
28/10 2007
I dag er nabo Nils på besøk og kobler heisa. Så i dag bør bli en merkedag når det gjelder transport her i Skaremarka! Tror i alle fall at hjemmesykepleien sover litt lettere på natta.
På fredag støypte vi plate på garasja. Svoger Oddne og nevø Espen, pluss en del bygdafolk,  hjalp til med forskalingen forrige helg. Pappa og svoger Tor Johan har vært her i uka og stivet av forskalingen. Nå er vi straks klare til å asfaltere…

I fineværs perioden forrige uke, var jeg utenfor og fulgte med (sjefet) på dugnadsarbeidet. Det klødde kraftig i armer og bein, blir nok aldri komfortabel med ikke å kunne ta i et tak. Det er rett og slett forferdelig å bare kunne sitte passiv i rullestolen. Har så lyst å reise meg opp og hjelpe til…..

9/12 2007
Da har jeg hatt en liten skrive – pause, men tenkte det er på tide med en liten oppdatering.
På fredag fikk vi endelig asfalt. Snø og kulde har holdt oss for narr en periode. Deilig å kunne kjøre til og fra huset med rullestolen, uten at nyresteinane mine spiller tvungen yatzy…  Og nå kan snøen bare komme, snømåkinga blir en lek, fra nå av.
Terreng – rullestolen min imponerer på vinterføre. Jeg har kjørt til jobb i hele høst, uten å stå fast i snøen. Men jeg har definitivt ikke blitt en sterkere tilhenger av brøytekanter, etter jeg ”havnet i stolen ”….
Ellers merker jeg at ALS’n går sin gang. Spesielt merker jeg (og folk rundt meg ) at stemmen min blir dårligere og dårligere. Det bekymrer meg en del for tiden. Jeg blir ofte misforstått og mistolket. Derfor må jeg bruke mer og mer krefter på å prate tydelig. Jeg unnlater å kommentere så mye som før, noe som er ganske uvant for meg (og en lettelse for enkelte andre? ).
Bein og armer er også blitt noe redusert, men heldigvis i mindre grad. Litt vel spennende å kjøre stolen alene ute. For dersom hånden glipper fra joysticken, får jeg den ikke på plass ”på egenhånd”…. Da sitter man der.
JULEBORD HJEMME HOS OSS 15. DES 07
Da jeg fikk fire kompiser til å være støttekontakter for meg tidligere i høst, var det med lovnad om at vi skulle ha julebord i desember -, og det ble litt av et julebord!
Planen var et lite julebord med oss fem kompisane, men vi endte opp med å dekke på til 30 gjester!....  heftig, vil noen si, piece of cake, sier jeg J
Det handler bare om logistikk og fordeling av oppgaver.
-         bord fra bedehuset
-         stoler fra familie og naboer
-         lån av komfyr hos naboer
-         ekstra dekketøy fra familie
-         gjestene selv var kelnere, oppvaskhjelp, ryddere, talere.
-         Støttekompiser var kokker
Jeg løftet ikke en finger J
Syntes at dette var en god måte å takke de som har hjulpet oss når vi har trengt det. Vi burde ha invitert enda flere dugnadsarbeidere som har vært her på forskjellige dugnader, men da måtte vi ha bygd på huset. Dessverre måtte vi sette grensen en plassL
Det ble en veldig hyggelig kveld. Mye god mat og god latter. Den kvelden lever jeg lenge på …

22. 01. 08
Godt år til alle!
Da er jul og nyttår overstått. Deilig å ikke ha lovet seg selv at jeg skal trene vekk overflødige kilo etter julematen. Kan vel trygt si at jeg heller sliter litt den andre veien…
Det nye året startet med en aldri så liten krise. Pc’n min var ute av drift i over ei uke!! Snakk om lange dager, helt utrolig hvor avhengig jeg har blitt av den.
Det hadde hopet seg med e-post, sms og tusenvis av sider med info på nettet. Brukte noen dager på å komme meg à jour….
7/02-08
Da er en aldri så liten epoke over i mitt liv…. Jeg har nå bestemt meg for å legge sjåfør – hanskene på hylla. Vinninga gikk litt opp i spinninga, det tok for lang tid å komme seg i kjøreposisjon. Dessuten følte jeg meg ikke helt trygg i trafikken, lenger. Vel vel, det var nok en litt for kort karriereL
Vinterferien er nå i gang. Sivert fikk slalomski til bursdagen sin. Han har vært en tur på fjellet allerede, og det ga mersmak. Må si at det er litt tungt å tenke på at jeg ikke får ta aktivt del i den aktiviteten. Men bare han og Ingrid har det kjekt på ski, får jeg vel være glad.
Nå er stemmen min verre enn noen sinne. Og det føles ikke godt. Jeg bruker godt med krefter på enkle setninger. Men det varierer i løpet av dagen, alt etter dagsformen. Jeg blir oftere og oftere misforstått / mistolket, noe som var morsomt i begynnelsen, men ikke nå lenger. Det er ikke kult når andre ” hjelper ” deg med å fullføre setningene dine . De blir liksom ikke riktig . du kan sammenligne det med en nebbete kone som hele tiden overtar mannens historie /vits akkurat når han er kommet til poenget… -og i tillegg bommer på timingen…!
31. 05. 08
Da er det en god stund siden jeg har oppdatert sida mi. Men det er et godt tegn på at jeg har vært opptatt på andre fronter.
Det har skjedd mye nytt. Jeg har vært ei helg på Spjelkavik omsorgssenter, på ”avlastning ”. Det var helt ok, men det ble lange dager uten tilgang på internett L. I tillegg strevsomt å ”instruere” nytt personell i rutinene ved morgenstell, mating og kveldsstell. Skjønner nå hvor godt hjemmetjenesten fungererJ
Vi er nå ferdig med bordkledning på heis-sjakta. Ole-Henning (svoger) og Jon Einar (bygdekompis) tok seg av den saken, med god hjelp av lift’n til Nil Andreas.

Per Ove og Helge har mura garasjeveggane, og vi er nå i gang med reisverket.

I begynnelsen av mai var jeg 14 dager på Nevrohjemmet. Det var veldig bra. Fikk mye fysioterapi etc og hjelp til en del søknader (som det stadig blir flere av L). Jeg fikk prøvd ut litt hjelpemidler, og hadde tilgang på internett hele døgnet. Da går dagene meget fortere, og jeg kan følge litt med på verden J jeg fikk mye besøk, og feiret mamma sin bursdag (hun bodde to rom ved siden av meg). Jeg stresset en del for å komme meg hjem til kampen mellom FFK og AAFK  den 16. Mai…….og det var jo egentlig totalt meningsløst, kan vi vel trygt si. Men 17.mai-feiring ble det, uansett J.

Jeg har også utvidet støttekontakt – gjengen med to nye kompiser. Arnfinn og Bjørn-Erik, også kjent som Affa og Bønna. Det var utrolig kjekt å få ”kontakt” med dem igjen. Da blir vi enda flere på julebordet….uten at jeg har anelse på hvordan vi skal få plass…

NRK ringte meg her en dag. De ville lage et innslag om problematikken med å få tak i brukerstyrt personlige assistenter. De fulgte meg en hel dag, og skulle sende det på lokalsendingen. Har fått mye respons på sendingen fra fjern og nær, og faktisk et par jobbsøknaderJ det skal bli godt å få på plass, slik at jeg får gjort en del praktiske gjøremål og avlaste konemor på litt av husarbeidet gjennom uka. Det gjør vondt å se hvor lite tid hun får helt for seg selv….


søndag, 12. april 2009
Da er det år og dag siden jeg har skrevet. Dette har mange årsaker, som fx, tid, motivasjon og overskudd. Det er faktisk utrolig travelt og være sjuk på heltid. Assistenter skal ansettes og  administreres. Vikar-hjelp når noen er syk, eller har syke  barn etc. Noen assistenter finner du kjemien med det samme, andre overhodet ikke. Kombinert med tungvindt kommunikasjon kan ting føre til tunge ”konflikter”.
På den annen side, er assistenter som fungerer, gull verdt!

For å gjøre en lang historie litt kortere, ligger jeg i skrivende stund i respirator, på sykehuset i Ålesund. Man kan vel si at sykdommen har vunnet over meg, nesten…
Jeg er ofte langt nede, og drittlei heile greia! Alt er blitt så vanvittig tungvindt og vanskelig.

Jeg ligger mye våken på nettene og tenker over situasjonen. For det er kun på natta jeg får være litt for meg selv. Da tenker jeg mye på hva jeg savner, og det er mye rart. I tillegg til det mest dyptstikkende, som å være vanlig pappa, ektemann, klemme ungene og konemor, hjelpe med leksene, skolissene, brødskiva, punktert sykkeldekk, skrubbsår, reparere ødelagte leker, overraske konemor med middag, kjøre ungene på trening, skryte med normal stemme når Sivert klarer noe nytt, når Ingrid scorer mål, være pappaen som tar med naboungene på cirkus e l, lager spretter og stylter, løse konflikt mellom to gode venner, dra på fisketur, skitur, bærtur, besøke slekt og mye, mye mer. Det er likevel de bitte små tingene som irriterer meg mest. Dette kan være et rusk på øyet, at jeg klør og ikke kan gjøre noe med det, at jeg ligger vondt i senga og ikke kan gjøre meg forstått til den som hjelper meg, at øret ligger brettet mellom hodet og puten, at det er varmt og jeg ikke får løftet på dyna, at det er kaldt på samme måte, edderkopper og andre småkryp får vandre fritt omkring på meg, etc etc etc.

Jeg er skremt over hvor mye det vil si for oss mennesker å ha talens gave intakt. Fy flate hvor jeg savner stemmen min….. (pause i ti min. Går ikke å skrive med tårer i øynene J). Jeg er så møkka lei av å bli mistolket og misforstått. Og jeg blir lei meg når jeg vet at alle prøver sitt beste for å forstå meg…. Sivert er utrolig nok veldig flink til å skjønne hva jeg vil J, han må ha en egen evne!

2/11-09
BØ!!! ”eventuelle rykter om min død er i tilfelle en god smule overdrevetJ”.
Jeg kom hjem fra sykehuset dagen før St. Hans. Det var vanvittig deilig, og ganske spennende / skremmende. Etter 99 dager på intensiven, var det hjemmetjenesten sin tur til å overta. Oppholdet skulle egentlig bare vare 4-6 uker. Jeg var medisinsk klar til å bli utskrevet etter 5 uker, men måtte vente enda 64 dager til, før jeg kunne pakke kofferten hjem. Hjemmetjenesten skulle ansette nye folk, og hele gjengen skulle ha opplæring på respirator, tracheostomi-stell og andre nye rutiner. Og når 18 stykker skal gå to og to på to dagvakter som opplæring, tar det tid, ja. Jeg ble ganske så lei av å være prøvekanin etter en stund, men de fleste fikk god dreis på slimsuging og sonde-mating etter hvert. Hjemreisa ble stadig utsatt av forskjellige grunner. Personalsituasjonen var ikke klar, vikarhjelp fra Sverige forandret ankomstsdato etc.
Men men, jeg kom hjem til slutt. Fire svenske medisinstudenter skulle dekke 24-7 de to første månedene, slik at hjemmetjenesten fikk avviklet ferie. Det ble to interessante måneder. Totalt fremmede folk, ny leilighet I kjelleren, nye rutiner, sosialt samspill med pleierne blant mine nærmeste. Hvor skulle jeg sette grensene? Hvordan beskytte det lille privatliv vi har igjen. Er det greit at de lå I sofaen med beina på bordet, at de lager seg varm mat på mitt kjøkken når de kom på vakt?Jeg synes det var vanskelig å definere. På den ene siden vil jeg verne om min private sone og familieliv, samtidig vil jeg at de skal trives så jeg får god pleie. Ikke lett å finne den gylne middelveg…

Det var utrolig deilig å være hjemme med konemor og ungene igjen. Kjekt å få spandere is i sommervarmen. Jeg prøvde å komme meg ut på tunet så ofte jeg orket. Hadde min tvil til at jeg kom til å få se ungene i leik ute, mer. Øyet ble derfor ganske vått når jeg fikk se gleden de utstrålte da jeg kom ut, og de fikk vise pappaen hvor flinke de hadde blitt. De syklet, trikset fotball, skatet, hoppet tau, stod på hodet, ett bein… og det andre beinet, herlig. Visste nesten ikke hva mer de skulle vise, he he.

For å gjøre en lang historie kort, har det vært rimelig kaotisk når det gjelder bemanning på natt frem til nå. To av svenske studentene la inn årene etter en måned og reiste hjem til Sverige. Ny svensk vikar kom til, ny opplæring. Varte noen uker. Fast ansatt overtok. Mangler to fast ansatte på natt. Dag og kveld var og er dekket av hjemmetjenesten. Mange forskjellige folk fra inn og utland har hittil vært innom på natt. Dette har til tider vært en kjempeutfordring kommunikasjonsmessig. Vi forstår svensk veldig greit, men Medelsvenson sliter mer med norsken. Dette er ikke problematisk når jeg er foran pc’n. Det blir straks verre når jeg er i senga. Da bruker jeg en spesiell bokstav- tavle. Der staver jeg ord, bokstav for bokstav. Dette tar tid, og når man ikke forstår ordet, kan dette bli kritisk dersom jeg skal på do, ligger vondt, svetter eller fryser. Da blir det lite søvn, kan man godt si. Og det var etter hvert mange netter med lite søvn, helt avhengig av hvem som var på vakt.

Jeg har videre hatt to ufrivillige opphold på Spjelkavik omsorgsenter, på grunn av mangel på nattevakter. Det betydde enda flere folk som skulle prøve å feile, med meg som prøvekanin. Hjemmetjenesten dekket heldigvis dag og kveld. Men jeg merket fort at jeg ikke passer inn på institusjon, men hvem gjør vel det? J men å måtte ligge og høre på eldre forvirrede folk som ligger og roper til alle døgnets tider, er absolutt ikke kjekt. Ungene ville ikke komme på besøk, de syntes det var nifst med all støyen…