mandag 20. april 2020

En liten rapport om cuffen og styr.


En liten rapport om hvorfor jeg har vært litt fraværende den siste måneden.

Fredag 20.03.20 
-våknet jeg ca kl. 0845 av at cuffen (ballongen i luftrøret som hindrer at luften går opp i munnen og nesen, men ned i lungene), sprakk uten forvarsel. 
Her vises hvordan oppblåst cuff (balkong) stenger for luft fra respirator skal gå opp i munnen og nesen. 
Dette medfører at jeg ikke får tilstrekkelig luft i lungene fordi lufta på går opp i munnen og nesen.
Pleieren ringte straks 113, + etter hjelp fra Hjemmetjenesten samtidig med at hun prøvde å holde meg for munnen og nesen for at lufta skulle gå mesteparten i lungene.
Det gikk ikke lenge før assistanse fra Hjemmetjenesten var på plass, slik at jeg kunne få stave det mest nødvendige på øyepeiketavla, og hva de skulle gjøre til ambulanse og lege kom.
Ambu-bag, en luftbag man kan koble til kanylen istedenfor respirator, så jeg kan få litt ekstra luft i lungene for å kompensere for det som lekker ut gjennom munnen og nesen, ble heftig etterspurt av meg. Det er en fæl følelse å kjenne at du ikke får tilstrekkelig luft. Det gjør ikke saken bedre at ambulansepersonellet og legen sier at Oksygenmetningen er "fin". Jeg så ikke arr etter trakestomi på noen av de i røde og gule uniformene 
Vi fikk meg etterhvert på båren og inn i ambulansen. Da vi ankom sykehuset og intensiven gikk det ikke lenge før ny kanyle var på plass, cuffen ble fylt. Endelig gikk all luft rett i lungene, og ikke ut munnen og nesen. Jeg fikk ned pulsen og fikk normal farge i ansiktet igjen.
Oksygenmetningen var nok tilfredsstillende hjemme i senga, til å ikke være livstruende. Likevel er ikke følelsen av å bli sakte kvalt særlig behagelig når folk står rundt senga di og har "all verdens tid" med å komme oss avgårde til sykehuset fordi Oksygenmetningen er " fin" .
På intensiven traff jeg igjen to sykepleiere som var der i 2009 da jeg la inn trakestomi. Veldig kjekt å møtes igjen! 
Etter en roligere tur hjem i ambulansen, var jeg dessverre blitt iskald i kroppen. Siden musklene mine er lam, kan de ikke skjelve for å produsere varme, gikk det mange timer før jeg fikk varmen tilbake .
Det ble forøvrig satt inn samme type kanyle, i mangel på andre gode alternativer.

 Mandag 30.03.20
-sprakk cuffen igjen på morgenkvisten, helt uten forvarsel!
Samme prosedyre riktig utført av pleieren. 113 + assistanse fra Hjemmetjenesten samtidig med at hun prøvde å holde meg for munnen og nesen.
Denne gangen byttet legen kanylen hjemme hos meg.
Det var utrolig deilig å slippe tur til sykehuset i ambulanse, med alt det styret som følger med en slik tur.
En av de siste reservere-kanylene av samme type ble satt inn. 
Hvorfor sette inn en kanyle som har sprukket på nøyaktig samme plass på cuffen, lurer du kanskje på? Jo, det har en enkel forklaring. Jeg skal få en spesialtilpasset kanyle som har cuffen annerledes plassert. Det vil avlaste og forhåpentligvis reparere utposing jeg har i luftrøret.
Cuff etter utposing i luftrøret, 20-22 ml. 

Cuff før utposing i luftrøret, 6-7 ml. 













Hittil har ingen kunne svare meg på om den er satt i produksjon. Den skal produseres i Sverige eller USA. De er jo opptatt med Covid-19 akkurat nå. Derfor aner jeg ikke om eller når den blir tilgjengelig.
I alle fall. Det var himmelsk å få puste normalt igjen den mandagen.

Fredag 03.04.20. 
Hvor lenge var Adam i Paradis? Kl 0550 sprakk cuffen uten forvarsel når jeg sov. Pleieren gjorde som de to første gangene. Det var mye snørr og spytt som tøt ut på lik linje med de to første gangene. Det er utfordrende å prøve å stave på øyepeiketavla når øynene mine er blokkert av hender som forsøker etter beste evne å tette munnen og nesen. Derfor fikk jeg ikke gitt beskjed om at jeg måtte pisse. Dermed gikk alt i senga.
Ambulanse og lege fra luftambulansen kom etterhvert på plass. En hyggelig opplevelse dyktig lege som snakket til meg istedenfor til pleierne. Det satt jeg utrolig pris på, betyr så mye!
Den siste reservere-kanylen ble satt inn, cuffen fylt. Jeg kunne puste normalt igjen. Legen bestemte at jeg måtte inn på sykehuset for å prøve å sette inn en annen type kanyle, som forhåpentligvis ikke ville sprekke så lett. Jeg stavet ENIG. Slik ble det.
Etter jeg fikk vasket vekk pisset og skiftet lakenet ved og fått på meg en boxer, tror jeg, gikk turen til sykehuset i ambulanse.
I mottak ble jeg trillet inn på et rom. En lungelege jeg har møtt tideligere og en annen lege kom inn og byttet til en kanyle med justerbar hals. Den kunne justeres til å komme over eller under utposing Ingrid  luftrøret. Dermed slapp vi å fylle cuffen så mye som tidligere. Dette skulle hindre at cuffen sprakk.
Cuffen ble plassert under utposingen, og fylt med luft. Jeg visste at den skulle fylles med sterilt vann, men ble ikke lyttet til. Etter tjue minutter begynte det å lekke forbi cuffen. Jeg fikk også en del hostrefleks. Legene kom tilbake, flyttet cuffen over utposingen OG fylte cuffen med sterilt vann  Da fungerte det utmerket.  
Kanylen med justerbar hals. Kan flytte cuffen opp eller ned etter den er satt inn. 
 Vi ble enige om at jeg skulle legges inn til neste dag for å se om kanylen med justerbar hals fungerte tilfredsstillende. Cuffen var jo nå plassert over utposingen og dermed rett innenfor trakestomi-åpningen. Det føltes litt merkelig i forhold til hvordan jeg hadde hatt cuffen tidligere, men det fungerte ålreit.
Connector, den som er vinkel på, bruker normalt å være et par cm ut fra den rosa ("hudfarga") plata. 
 
Jeg ble kjørt inn på et rom på lungeavdelingen, enerom til og med. Jeg tok meg en liten cowboy straks jeg var på plass. Det tar på å miste full effekt av respiratoren kl 0550 om morgenen med påfølgende tur til sykehuset i ambulanse og sette inn ny type kanyle som ikke fungerte skikkelig i starten. 
Jeg hadde ingen problemer med kanylen den dagen og natta. Forbløffende lite sug av slim også. 
Neste dag, lørdagen, var jeg klar til å reise hjem da jeg våknet litt over sju. En tredje lege ville ha litt blodprøver før jeg fikk reise hjem. Det var ok for meg. Da fikk jeg hvile litt mer, selv om jeg ikke lå særlig behagelig uten den myke overmadrassa mi hjemme. Jeg begynte å kjenne på et par punkt på kroppen som hadde fått litt trykk som gjorde litt vondt. 
Jeg ble satt på en ny antibiotikabehandling, den tredje sidenjeg  fikk frosten i kroppen fredag 20.03.20. Jeg har gått på antibiotika siden de først trodde jeg hadde urinveisinfeksjon, men nå var det, etter hva jeg har forstått, lungebetennelse som skulle til livs. 
Etter litt om og men, ble jeg dimittert og fikk reise standsmessig hjem i ambulanse. 
Det kjentes litt rart å reise fra sykehuset med en kanyle som sto mange cm ut siden de måtte plassere cuffen såpass langt over utposingen. Men, men, dette var ikke tiden å være forfengelig.  

Søndag 05.04.20
Gikk greit med kanylen hele natta og morgenen helt til jeg hadde kommet opp i stolen en liten times tid. Da fikk jeg plutselig en voldsom hostrefleks, og måtte bruke Ambu-bag hele tiden for å få nok luft.
Ambu-bag med connector-kobling til kanyle. 
Det føltes som om jeg fikk luft gjennom et gammeldags sugerør. Jeg mistenker at åpningen på bunnen av kanylen kom borti luftrøret og blokkerte fri ferdsel av luft fra respiratoren. Det er bare egen teori altså. 
Ny tur til sykehuset i ambulanse. Nå skulle vi sette inn en annen type kanyle som var kommet med ekspress fra Haukeland, DEN skulle i motsetning til de andre typene kanyler fylles med luft. Den har tjukkere gummi på cuffen, og tåler derfor å fylles mer. Kanylen med tjukkere gummi som tåler å bli fylt mer.


Kanylen med tjukkere gummi som tåler å bli fylt mer. 
Vi ble møtt av en dyktig anestesilege i mottak som var flink å forklare om den nye kanylen, og som hele tiden henvendte seg til MEG istedenfor til pleieren eller Anne Marie  som var med som moralsk støtte denne gangen. Igjen, prisverdig å bli snakket TIL istedenfor OM! 
Kanylen gikk forholdsvis greit på plass. Himmelsk å få puste normalt uten å måtte kave. 
En sjette lege satte meg på en ny antibiotikabehandling. Den skulle ta enda bredere enn de tre foregående. 
Etter vi hadde vært på rommet i mottak en liten stund, og kanylen fra Haukeland fungerte glitrende, fikk vi reise hjem i ambulanse.  

Tanker i etterkant
Jeg er så takknemlig for at pleierne mine er så dyktige, også når det gjelder som best. 
Jeg er så takknemlig for at de aller fleste er så dyktige på øyepeiketavla, slik at jeg får stavet det aller mest prekære. 
Jeg er takknemlig for at jeg har så få utenlandske pleiere som mangler den norske måten å bygge ord og setninger, selv om de aldri er så dyktige å snakke norsk. 
Jeg er ydmyk over dyktigheten til norsk helsevesen og fagfolk generelt.  
Jeg er heldig som har fått nytt stoff til foredrag et mitt, selv om jeg aller helst skulle vært foruten. 
Jeg håper det går minst 11 nye år før jeg får ny lungebetennelse! 
Jeg må erkjenne at denne runden med trøbbel og styr har tatt på. 

Takk for at du leste.