Da har bloggen passet 100 000 visninger, utrolig kjekt og motiverende!
Men det som opptar meg mest idag er utfallet av Freddy Olden sin
seccond opinion som han får vite i morgen. Håper inderlig de tar til vett og
innfrir Freddy sitt ønske og retten til liv.
Jeg har blitt kraftig provosert og overrasket over legens manglende
kunnskap om det å ha respirator. Ja, selvfølgelig er det fare for infeksjoner
etc., men det minskes med struktur på prosedyrer og hygiene ved sug av slim og
stell av trackestomi. Jeg har ikke hatt en eneste infeksjon eller
komplikasjoner etter jeg kom hjem fra sykehuset 22.juni 2009, det er snart 4 år
siden. Uttalelsen til legen i Trondheim var altfor bombastisk og snever.
"vet ikke sitt eget beste". Freddy har garantert gjort som meg og
trålet all informasjon som finnes om respirator og trackestomi som finnes på nettet,
noe legen i Trondheim også burde... Kan ikke skjære alle over én kam og si at
det blir en fiasko og en skjebne verre enn døden. Hva er det slags pessimistisk
pisspreik?! Man oppnår jo absolutt ingenting av å ikke prøve.
Professor Førde tok opp noen etiske utfordringer, noen har jeg enkle
svar på utfra egen situasjon:
Hva er livskvalitet? - det definerer jeg selv, jeg er mentalt på høyde.
Hva når kommunikasjon blir umulig? Hvem skal avgjøre avslutning på behandling?
- jeg har skrevet en avtale mellom «behandlende lege" og meg. Her er et
lite utdrag:
«1. Når sykdommen har kommet så langt at:
a) jeg ikke klarer å betjene pc med øynene lenger, eller
b) jeg ikke får/kan bo hjemme lenger,
- skal ansvarlig lege for respiratorbehandling kontaktes. Da vil
jeg avslutte behandling og dø. Jeg vil at dette skal skje hjemme.
Dagene før respirator
kobles fra, kan alle som ønsker det komme hjem til meg for å ta farvel. På
selve dagen vil jeg ha familien rundt meg.
2. Ved hjertestans eller andre livstruende
situasjoner skal ingen livreddende behandling startes. Dette gjelder IKKE ved
respiratorsvikt, eller andre ytre årsaker. "
Kan behandlingen forsvares økonomisk? - Behandlingen
i seg selv koster strøm til respirator, som jeg betaler selv, pluss diverse
slanger og filter som må bytters en gang i mnd pga hygiene. Så velger jeg å si
at jeg sysselsetter seks pleiere slik at de får til pålegg på skiva.
Always Look On the Bright Side of Life 
Tøff lesning Pål! Synes at det er flott at Dere har en avtale om hva som skal skje hvis osv.. Det må være tøft å skrive ned slikt, men også nødvendig. Du kan virkelig definere livskvalitet, så håper de hører på deg angående Freddy! Det er forferdelig at noen skal diktere hva livskvalitet er for noen andre!
SvarSlettStå på Pål!
mvh
Tommy Skodje
Hei Pål. Jeg syntes du skriver veldig godt og oppklarende ang infeksjoner og respirator . Jeg skal som du mulig har fått med deg inn på stortinget på tirsdag 12/3.13 kl. 13.00 og da tar jeg med Freddy , så han skal bli hørt , tro meg . Jeg har 5 punkter jeg skal ta opp på dagsform på stortinget . Og klarer jeg og få igjennom 2 av de er vi på rett vei i Norge .
SvarSlettPs. Det hadde vært utrolig bra om jeg kunne ha tatt med skriv inn og overevert på stortinget ang det med respirator og infeksjoner og alle de problemene helse Norge prøver og belyse som er best i følge de ( nevrologer , lunge Dr). Jeg skal kjempe for RETT TIL OG PUSTE . Uansett hvor man bor i dette landet .
SvarSlettPål - Uhyre viktig at du lar din stemme høres.
SvarSlettTakk for det du gir av innsikt i din situasjon og støtte til de som er i lignende.
Jeg kjenner deg ikke, men er full av respekt og ydmykhet ift hvordan du takler situasjonen din.
Du er en flott kar!!
Det er nesten som at man får følelsen av at legene ikke forstår at hjernen fungerer 100% selv om kroppen ikke spiller på lag.
SvarSlettI vår tid kan man faktisk kommunisere også uten stemme, og å kunne kommunisere tør jeg påstå er en svært vesentlig del av livskvalitet.
Skulle nesten tro legene visste det, og at de kunne tenke på å spørre noen som ER i situasjonen istedenfor å ha meninger om ting de ikke kan vite.
Stå på Pål! :)
Hei, Pål.
SvarSlettJeg er opprinnelig fra Flatraket, men har ikke helst på deg, tror jeg. Via felles venner, så har jeg har hørt mye fantastisk om alt det du utretter til tross for din sjukdom. Vil berre si at jeg er mektig imponert! Du er en inspirasjon for mange!
Hilsen fra Seattle.
MVH Sveinung Ødegård
Hei Sveinung!
SlettTur Tusen takk! Vi har ikke hilst nei, men jeg har sett glimt av deg når du har vært hjemme på ferier.
Skal hilse så mye fra Anne Marie
Hei Pål,
SvarSlettJeg kom over bloggen din via artikkelen på TV2.no, og jeg er rystet over denne saken med Freddy Olden. Jeg har selv vært i klørne på denne legen, hvor jeg gradvis ble mer og mer psykisk nedkjørt og forsøkt påtvunget respirator - til tross for at jeg ikke trenger dette (uttalelse underbygd av flere andre leger). Uansett, jeg er glad for at du har det bra, og jeg håper Freddy får den samme muligheten til å leve videre, og ha det bra,
Som andre sier, du er en inspirasjon for mange.
Ha en flott mandagskveld videre!
Takk for det!
SlettDet ser ut til at det går veien for Freddy, og forhåpentlig andre i samme region.
Hei Pål,
SvarSletther sitter jeg med gåsehud og klump i halsen! Jeg har følgt med deg langs med uten å ville trenge meg på men har nå behov å fortelle deg, at jeg tar av hatten og bøyer meg ned!
Jeg bøyer meg for hele familien din! Anne Marie og barna, det er utfordrende for dere alle!- og når jeg ser Anne Marie på skolen- alltid smilende eller når hun selger kake- på lik linje med alle andre mødre i Putti Plutti forestillingen, da er tankene mine lenge hos dere etterpå.
Ønsker dere alt godt videre! Annette Gaustad (venninne til Ann Helen Åse...)
Hei Anette og takk for sist!
SlettTusen takk for fine ord. Ja, Anne Marie er bare rå! Hun legger ned en enorm innsats, mer enn de fleste aner :)
Hei Pål.
SvarSlettJeg har nå sittet og lest bloggen din fra begynnelse til slutt. Til daglig jobber jeg hos en tracheotomert hjemmerespiratorbruker som er lam i hele kroppen og får sonde-ernæring. For å beskytte denne, velger jeg å skrive anonymt her.
Her var mye lærdom for meg, som kommer til nytte når jeg skal utføre jobben min. En del av det du beskriver, som f.eks. lage mat i ditt kjøkken, har jeg ikke tenkt over engang. Og frustrasjonen ved å ikke bli forstått.......det er i det hele tatt en stor aha-opplevelse å få det beskrevet fra "din side".
Takk for at du deler, jeg kommer nok til å følge bloggen din videre.
Hei Pål. Bra blogg!
SvarSlettJeg ble trakeostomert i 1998. Min bror i 1995! Vi har ikke samme diagnose som deg, men har i likhet med deg hatt null komplikasjoner med trakeostomi og hjemmerespirator. Jeg ble fryktelig provosert av å lese om Freddy, og hvordan legene stilte seg til doms over ham. Jeg har selv skrevet på bloggen min om "Hva er et verdig liv?".
Det er godt du kan blogge fra et "liv verre enn døden", for jeg må si du ser knakende godt ut til ikke å være i live!
Hei Pål,
SvarSlettTror ikke jeg har truffet deg de siste 25 årene, i hvert fall ikke på annen måte enn at vi kan ha vært i samme forsamling uten å snakkes. Jeg flyttet fra Åleby for 20 år siden selv. Jeg har allikevel gode minner fra vinterferier og påskeferier på Bjorli, der vi var en del sammen som barn og i tidlig ungdom. Good times!
Det er vondt å se hvor urettferdig livet kan være mot enkeltmennesker og familier. Det setter våre små hverdagsproblemer, som kanskje oppfattes som alvorlige der og da, i et litt annet lys, for å si det mildt. De varmeste tanker til deg og familien. Keep fighting!
Mvh John