"hender og føtter'' savnes..

Før jeg fikk respirator og dermed også behov for tilsyn hele døgnet, hadde jeg personlige assistenter. Disse assistentene ansatte jeg gjennom ULOBA, en organisasjon som lar funksjonshemmede ansette og organisere sine egne assistenter, en suveren ordning.

Jeg hadde tre assistenter på det meste som rullerte, og de fungerte som mine hender og føtter. Så selv om jeg satt tildels urørlig lenket til rullestolen, følte jeg at jeg bidro som pappa og ektemann i mye større grad enn nå...og det gnager meg ganske tungt.

Jeg hadde noen fabelaktige assistenter som var både positive og serviceminded . Jeg fikk hentet post og åpnet brev, jeg fikk handlet, støvsugd og vasket gulvet, tatt noe av klesvasken, laget middag klar til familien kom hjem, malet lister på garasjen, klippet plenen og måket snø, ryddet garasjen, spontantur til Moa eller byen , kjøpe roser osv. Alt dette uten å "mase/plage" familie, naboer og venner . Da kunne konemor i større grad hjelpe ungene med lekser og lignende, følge på fritidsaktiviteter og kanskje ha tid og krefter til egenpleie i form av en trimtur eller et venninnebesøk i ny og ne.

Etter jeg fikk respirator og kommunen og hjemmetjenesten overtok , mistet retten til personlig assistent. Hjemmetjenesten har bare medisinsk tilsyn og personlig pleie. Så jeg har på mange måter mistet " hendene og føttene" jeg hadde med personlige assistenter. Dvs, jeg får kjøpe "praktisk bistand" to timer hver fjortende dag, som begrenser seg til vask av leiligheten.

Jeg må understreke at de fleste i hjemmetjenesten ikke er vonde å be når jeg spør om små praktiske ting her i leiligheten, men jeg kan ikke be om noe utover det. Derfor blir det dobbelt opp på konemor, dessverre. Men selv om hun er totalt utslitt mange ganger , krummer hun nakken og gir alt for at familie og hjem skal ha det så godt som overhode mulig. Jeg er bare så takknemlig og full av respekt! ( og nok en gang skulle jeg hatt ett minutts pause fra ALS så jeg kunne gitt henne en bamseklem, og sagt " e elska de! "... - med egen stemme... ).

Heldigvis har jeg kompiser som kommer regelmessig på besøk og gjør litt mannfolkarbeid som jeg ikke vil plage konemor med . Og må ikke glemme ungene! De hjelper meg med mange småtjafs hele tiden, alt fra fikse pc'n til å åpne posten min. Gjør vondt å aldri kunne hjelpe tilbake...

Nå sier øynene stopp...

Work hard, rock hard, eat hard, sleep hard, grow big and wear glasses if you need ‘em!