En liten rapport om cuffen og styr.

En liten rapport om hvorfor jeg har vært litt fraværende den siste måneden.

Fredag 20.03.20 
-våknet jeg ca kl. 0845 av at cuffen (ballongen i luftrøret som hindrer at luften går opp i munnen og nesen, men ned i lungene), sprakk uten forvarsel. 

Her vises hvordan oppblåst cuff (balkong) stenger for luft fra respirator skal gå opp i munnen og nesen. 

Dette medfører at jeg ikke får tilstrekkelig luft i lungene fordi lufta på går opp i munnen og nesen.

Pleieren ringte straks 113, + etter hjelp fra Hjemmetjenesten samtidig med at hun prøvde å holde meg for munnen og nesen for at lufta skulle gå mesteparten i lungene.

Det gikk ikke lenge før assistanse fra Hjemmetjenesten var på plass, slik at jeg kunne få stave det mest nødvendige på øyepeiketavla, og hva de skulle gjøre til ambulanse og lege kom.

Ambu-bag, en luftbag man kan koble til kanylen istedenfor respirator, så jeg kan få litt ekstra luft i lungene for å kompensere for det som lekker ut gjennom munnen og nesen, ble heftig etterspurt av meg. Det er en fæl følelse å kjenne at du ikke får tilstrekkelig luft. Det gjør ikke saken bedre at ambulansepersonellet og legen sier at Oksygenmetningen er "fin". Jeg så ikke arr etter trakestomi på noen av de i røde og gule uniformene 

Vi fikk meg etterhvert på båren og inn i ambulansen. Da vi ankom sykehuset og intensiven gikk det ikke lenge før ny kanyle var på plass, cuffen ble fylt. Endelig gikk all luft rett i lungene, og ikke ut munnen og nesen. Jeg fikk ned pulsen og fikk normal farge i ansiktet igjen.

Oksygenmetningen var nok tilfredsstillende hjemme i senga, til å ikke være livstruende. Likevel er ikke følelsen av å bli sakte kvalt særlig behagelig når folk står rundt senga di og har "all verdens tid" med å komme oss avgårde til sykehuset fordi Oksygenmetningen er " fin" .

På intensiven traff jeg igjen to sykepleiere som var der i 2009 da jeg la inn trakestomi. Veldig kjekt å møtes igjen! 

Etter en roligere tur hjem i ambulansen, var jeg dessverre blitt iskald i kroppen. Siden musklene mine er lam, kan de ikke skjelve for å produsere varme, gikk det mange timer før jeg fikk varmen tilbake .

Det ble forøvrig satt inn samme type kanyle, i mangel på andre gode alternativer.

 Mandag 30.03.20
-sprakk cuffen igjen på morgenkvisten, helt uten forvarsel!

Samme prosedyre riktig utført av pleieren. 113 + assistanse fra Hjemmetjenesten samtidig med at hun prøvde å holde meg for munnen og nesen.

Denne gangen byttet legen kanylen hjemme hos meg.

Det var utrolig deilig å slippe tur til sykehuset i ambulanse, med alt det styret som følger med en slik tur.

En av de siste reservere-kanylene av samme type ble satt inn. 

Hvorfor sette inn en kanyle som har sprukket på nøyaktig samme plass på cuffen, lurer du kanskje på? Jo, det har en enkel forklaring. Jeg skal få en spesialtilpasset kanyle som har cuffen annerledes plassert. Det vil avlaste og forhåpentligvis reparere utposing jeg har i luftrøret.

Cuff etter utposing i luftrøret, 20-22 ml. 

Cuff før utposing i luftrøret, 6-7 ml. 

Hittil har ingen kunne svare meg på om den er satt i produksjon. Den skal produseres i Sverige eller USA. De er jo opptatt med Covid-19 akkurat nå. Derfor aner jeg ikke om eller når den blir tilgjengelig.

I alle fall. Det var himmelsk å få puste normalt igjen den mandagen.

Fredag 03.04.20. 

Hvor lenge var Adam i Paradis? Kl 0550 sprakk cuffen uten forvarsel når jeg sov. Pleieren gjorde som de to første gangene. Det var mye snørr og spytt som tøt ut på lik linje med de to første gangene. Det er utfordrende å prøve å stave på øyepeiketavla når øynene mine er blokkert av hender som forsøker etter beste evne å tette munnen og nesen. Derfor fikk jeg ikke gitt beskjed om at jeg måtte pisse. Dermed gikk alt i senga.

Ambulanse og lege fra luftambulansen kom etterhvert på plass. En hyggelig opplevelse dyktig lege som snakket til meg istedenfor til pleierne. Det satt jeg utrolig pris på, betyr så mye!

Den siste reservere-kanylen ble satt inn, cuffen fylt. Jeg kunne puste normalt igjen. Legen bestemte at jeg måtte inn på sykehuset for å prøve å sette inn en annen type kanyle, som forhåpentligvis ikke ville sprekke så lett. Jeg stavet ENIG. Slik ble det.

Etter jeg fikk vasket vekk pisset og skiftet lakenet ved og fått på meg en boxer, tror jeg, gikk turen til sykehuset i ambulanse.

I mottak ble jeg trillet inn på et rom. En lungelege jeg har møtt tideligere og en annen lege kom inn og byttet til en kanyle med justerbar hals. Den kunne justeres til å komme over eller under utposing Ingrid  luftrøret. Dermed slapp vi å fylle cuffen så mye som tidligere. Dette skulle hindre at cuffen sprakk.

Cuffen ble plassert under utposingen, og fylt med luft. Jeg visste at den skulle fylles med sterilt vann, men ble ikke lyttet til. Etter tjue minutter begynte det å lekke forbi cuffen. Jeg fikk også en del hostrefleks. Legene kom tilbake, flyttet cuffen over utposingen OG fylte cuffen med sterilt vann  Da fungerte det utmerket.  

Kanylen med justerbar hals. Kan flytte cuffen opp eller ned etter den er satt inn. 

 Vi ble enige om at jeg skulle legges inn til neste dag for å se om kanylen med justerbar hals fungerte tilfredsstillende. Cuffen var jo nå plassert over utposingen og dermed rett innenfor trakestomi-åpningen. Det føltes litt merkelig i forhold til hvordan jeg hadde hatt cuffen tidligere, men det fungerte ålreit.

Connector, den som er vinkel på, bruker normalt å være et par cm ut fra den rosa ("hudfarga") plata. 

 

Jeg ble kjørt inn på et rom på lungeavdelingen, enerom til og med. Jeg tok meg en liten cowboy straks jeg var på plass. Det tar på å miste full effekt av respiratoren kl 0550 om morgenen med påfølgende tur til sykehuset i ambulanse og sette inn ny type kanyle som ikke fungerte skikkelig i starten. 

Jeg hadde ingen problemer med kanylen den dagen og natta. Forbløffende lite sug av slim også. 

Neste dag, lørdagen, var jeg klar til å reise hjem da jeg våknet litt over sju. En tredje lege ville ha litt blodprøver før jeg fikk reise hjem. Det var ok for meg. Da fikk jeg hvile litt mer, selv om jeg ikke lå særlig behagelig uten den myke overmadrassa mi hjemme. Jeg begynte å kjenne på et par punkt på kroppen som hadde fått litt trykk som gjorde litt vondt. 

Jeg ble satt på en ny antibiotikabehandling, den tredje sidenjeg  fikk frosten i kroppen fredag 20.03.20. Jeg har gått på antibiotika siden de først trodde jeg hadde urinveisinfeksjon, men nå var det, etter hva jeg har forstått, lungebetennelse som skulle til livs. 

Etter litt om og men, ble jeg dimittert og fikk reise standsmessig hjem i ambulanse. 

Det kjentes litt rart å reise fra sykehuset med en kanyle som sto mange cm ut siden de måtte plassere cuffen såpass langt over utposingen. Men, men, dette var ikke tiden å være forfengelig.  

Søndag 05.04.20. 

Gikk greit med kanylen hele natta og morgenen helt til jeg hadde kommet opp i stolen en liten times tid. Da fikk jeg plutselig en voldsom hostrefleks, og måtte bruke Ambu-bag hele tiden for å få nok luft.

Ambu-bag med connector-kobling til kanyle. 

Det føltes som om jeg fikk luft gjennom et gammeldags sugerør. Jeg mistenker at åpningen på bunnen av kanylen kom borti luftrøret og blokkerte fri ferdsel av luft fra respiratoren. Det er bare egen teori altså. 

Ny tur til sykehuset i ambulanse. Nå skulle vi sette inn en annen type kanyle som var kommet med ekspress fra Haukeland, DEN skulle i motsetning til de andre typene kanyler fylles med luft. Den har tjukkere gummi på cuffen, og tåler derfor å fylles mer. Kanylen med tjukkere gummi som tåler å bli fylt mer.

Kanylen med tjukkere gummi som tåler å bli fylt mer. 

Vi ble møtt av en dyktig anestesilege i mottak som var flink å forklare om den nye kanylen, og som hele tiden henvendte seg til MEG istedenfor til pleieren eller Anne Marie  som var med som moralsk støtte denne gangen. Igjen, prisverdig å bli snakket TIL istedenfor OM! 

Kanylen gikk forholdsvis greit på plass. Himmelsk å få puste normalt uten å måtte kave. 

En sjette lege satte meg på en ny antibiotikabehandling. Den skulle ta enda bredere enn de tre foregående. 

Etter vi hadde vært på rommet i mottak en liten stund, og kanylen fra Haukeland fungerte glitrende, fikk vi reise hjem i ambulanse.  

Tanker i etterkant. 

Jeg er så takknemlig for at pleierne mine er så dyktige, også når det gjelder som best. 

Jeg er så takknemlig for at de aller fleste er så dyktige på øyepeiketavla, slik at jeg får stavet det aller mest prekære. 

Jeg er takknemlig for at jeg har så få utenlandske pleiere som mangler den norske måten å bygge ord og setninger, selv om de aldri er så dyktige å snakke norsk. 

Jeg er ydmyk over dyktigheten til norsk helsevesen og fagfolk generelt.  

Jeg er heldig som har fått nytt stoff til foredrag et mitt, selv om jeg aller helst skulle vært foruten. 

Jeg håper det går minst 11 nye år før jeg får ny lungebetennelse! 

Jeg må erkjenne at denne runden med trøbbel og styr har tatt på. 

Takk for at du leste.  

Foredrag nr. 51, 24.10 i Trondheim

Hei!
På torsdag 24.10 holder vi foredrag nr. 51 siden oppstarten i 2011. Denne gang i Trondheim, i Luftkrigsskolen sitt auditorium.
"Å bli klødd med ei fjær, på feil plass" tar for seg det å få diagnosen slengt i trynet, sjokket, veien videre, fokus og humor som livskvalitet, små gleder, tips til ALS-kollegaer, pårørende, pleiepersonell, venner og bekjente. Litt for alle som kommer i kontakt med ALS-rammede og andre som ikke kan snakke på grunn av sykdom. Perspektiver i livet.
Dette er ikke et foredrag OM ALS, men livet MED ALS og respirator, uten å kunne snakke. En liten berg - og dalbane i alvor og humor.
Ønsker alle i sona Trondheim og omegn velkommen!
Flere detaljer og informasjon trykk HER .
Gjerne tipse og dele til bekjente i Trondheim og omegn.

Trykk her for billetter og info. 

50! - og prøver igjen.

Litt forvirrende overskrift, men jeg skal holde foredrag nr 50 og jeg prøver om øynene tåler litt forsiktig skriving på bloggen igjen. 

Sånn, da var overskrifta forklart, og vi kan fortsette med godt utgangspunkt. 

Vi feirer et lite jubileum den 22.09, i Oslo. Det er litt stas å ha holdt 50 foredrag siden vi startet i 2011. Det blir 7,142 foredrag i snitt i året. I tillegg har det blitt noen mindre innlegg rundt omkring.
Finn har vært med på samtlige foredrag, som sjåfør og oppleser. E ikke DET imponerende, vet ikke jeg! Jeg er i alle fall utrolig takknemlig for at han har holdt ut og ofret så mye tid på meg og all jobb som følger med.
Nå må jeg skyte inn at Morten-bror var sjåfør på siste tur til Oslo. Finn jobbet i Oslo ett år, derfor stilte Morten velvillig opp som sjåfør.
I tillegg et par meget gode og smilende pleiere som har gjort turene mulig å gjennomføre. 
Det har vært tre turer til Oslo, til Bergen og en mengde med kortere turer i Møre og Romsdal og i Sogn og Fjordane. 

Det er ikke alle forunt å reise rundt å tyte uten å kunne snakke. Legger vi på lam, koblet til respirator og med en diagnose som ikke har en oppløftende ende, må jeg innrømme at jeg er ørlite fornøyd med tingenes tilstand.

Jeg utvider kanskje litt geografisk i oktober. Da er planen en tur til Trondheim, med foredrag nr. 51. Er ikke helt spikra ferdig detaljene ennå, men de kommer på plass ganske snart. Da kan vi hake ut nok et fylke. Har planer om å vente til regjeringen tvinger sammen Nordland med Finnmark og Troms, og besøke Terråk for å kunne hake ut vårt nordligste fylke også. Kanskje litt for optimistisk, selv til meg å være.

Vi har opplevd mye på disse foredragene. Både rart, morsomt, spennende, litt i overkant spennende, litt skummelt og skremmende, overraskende og forbausende. Felles for alle er gode tilbakemeldinger og takknemlighet for at vi holder på. Det er veldig kjekt, og grunnen til at det har blitt 50 istedenfor kanskje 2 - 3.
Ifølge Finn skal det ikke stå på han om å nå målet på 100 foredrag før jeg tar natta. Det er jo greit å vite. Nei, vente litt. Å ta natta er mine ord. Finn blir i alle fall med videre, mener jeg. Betryggende å vite.

Tja, øynene holdt ut hit i dag. Vil ikke pushe for mye. Må spare de til litt finpuss og oppdateringer på Å bli klødd, pluss innlegg på Likemannstreff/seminar i Oslo på nevnte tur.
Legger ved linken til foredrag nr. 50, i tilfelle noen ikke har fått det med seg.

Pål Eikrem - Livet med ALS og respirator, i Oslo. 

En liten sitrap på nyåret.

Øynene 

Øynene mine er dessverre et sørgelig kapittel. Øyelokka går visstnok ikke helt sammen når jeg blinker normalt, derfor har hornhinnene fått varig og kronisk skade. Kan, vha dråper som inneholder gel, vedlikeholdes slik de fungerer nå, men vil ikke bli bra igjen.
Noen gode og noen mindre gode øyedager.
For første gang i min ALS-karriere er jeg direkte bekymret for fremtiden...

Aktivitet 

Men har tenkt å smi mens liket er noenlunde lunk i fremdeles. Derfor har vi hatt foredrag for logopedforeninga i Møre og Romsdal i januar,

og skal ha foredrag for helsepersonell i Ålesund kommune neste uke. Bare litt synd at kommunen ikke hadde ledige lokaler enn til 60 deltagere.
Dette blir foredrag nr. 44, så håpet om 50 foredrag før man legger på røret er absolutt innen rekkevidde.

Hviletid 

Beklager til de som sender e-post og meldinger og bare får korte svar. Jeg har rett og slett ikke krefter i øynene til å svare mer, selv om jeg gjerne skulle svart skikkelig. Jeg må ha øynene lukket flere timer daglig for at de skal fungere dagen ut.

Jeg får bare smøre meg med et ekstra tjukt lag tålmodighet fremover. Er ikke mi greie å ta det såpass med ro, men dette er dessverre utenfor min vilje og ønske, som resten av denne ALS'n.

Over og ut herfra inntil videre.
- I'll be back! 

Lita pause...

Jeg innvilger meg ei pause i "konsulentjobben for ALS-berørte/pårørende" til over nyttår. Øynene har rett og slett ikke kapasitet.  Har hatt en del plager med betennelse og tørrhet siden påsketider. Har hatt tildels store problemer med å skrive, og dermed også å svare tilstrekkelig til alle som har sendt meg spørsmål rundt ALS. Er til lite hjelp for andre dersom jeg ikke klarer å skrive, fordi jeg ikke har vett til å ta vare  på øynene.

Fra i sommer...

Trenger en liten pause før jeg er tilbake i godt gammelt slag. Er under behandling med øyedråper som skal hjelpe å få igang normal tåreproduksjon igjen, da det ble målt at den var noget redusert.

Kommer fremdeles til å følge med på sosiale medier, men kanskje ikke så aktiv med dårlige kommentarer og morsomheter. MEN kjenner jeg meg selv rett, klarer jeg nok det med mindre hell...

Snart avreise.

Da har reisefeberen begynt å melde seg. Jeg har planlagt turen til Oslo lenge, helt siden jeg ble kontaktet av Ergoterapistudentene i Oslo i februar.

Det er mye som må være på plass før jeg kan reise på slike turer. For det første må jeg få 3 stk pleiere til å være med. Heldigvis har jeg en tre-fire stk som stiller velvillige opp, dyktige folk! Det er nemlig mye kjekkere og enklere for meg når pleierne kjenner til hvordan jeg vil ha det på turen, og ikke minst dobbelt at de vet hva som trengs av utstyr og remedier. De deler på tre vakter, tidligvakt, seinvakt og nattevakt.
For det andre må jeg ha med fast "stemme"(oppleser av foredraget) Finn, som har lest samtlige 38 foredrag vi har hatt hittil. Han er heller ikke vanskelig å be! Han strekker seg langt for å være med, og tar ut avspasering fra jobb. I tillegg har han to meget fletksible og positive sjefer, éi hjemme og én på jobb. Setter utrolig pris på alle tre. Jeg tror ikke de vet hvor mye disse turene betyr for meg.

Pga hotellstreiken de siste ukene har forberedelsene vært i overkant spennende. Jeg kan ikke reise uten bekreftet plass å overnatte. Vi har vært innom alt fra telt på Bogstad Camping, privat overnatting med en god kompis og til å kontakte Petter Uteligger for å få tips. Heldigvis har en ikke så ukjent Hardingfele-spiller fra Mauseidvågen (Mausavågen på folkemunne) fiksa plass på et Thon hotell når Plaza er i streik i skrivende stund. Takk , Annbjørg! Nå reddet du Finn fra å sykle på ergometersykkel heile natta på Bogstad camping for å forsyne respiratoren med strøm, selv om det muligens hadde vært en vinn-vinn situasjon for både han og meg ;)

Det ble ikke åpent foredrag gangen. Jeg har ikke krefter eller økonomi til å arrangere. Det blir heller ikke tid. Skal jo være en smule sosial også. Det får jeg heller arrangere neste gang jeg kommer nedover.

Nå er det meste klart for avreise 0803 herfra på onsdag. Pakking, program, avtaler, bilen,  tur-teamet,  klær og musikk til turen er  klare. Må bare tømme  "colon" (latin, for den som gidder google) før jeg kan fyke avgårde. Håper bare jeg rekker styremøte i Alltid Litt Sterkere på onsdag ettermiddag, skal bli kjekt å møte alle face to face.

God Pinse og 17. Mai -feiring!
Over og ut.  

Oslotur i Mai, du skjønne milde...

Da er det klart for ny Oslotur igjen. 18/5 - 20/5 tar "tur-teamet" og jeg turen nedover, såfremt Fellesforbundet og NHO reise&service ikke kludrer det til.
Det blir to lukkede foredrag denne gangen, ett for Ergoterapistudentene ved HiOA og ett for sykepleierstudenter ved Høyskolen Diakonova. Man gleder seg! Foredrag nr. 38 og 39 siden vi starta på kreftavdelinga i Ålesund i 2011. Håper helsa holder til mange flere foredrag i årene som kommer, for jeg har ikke tenkt å gi meg på ei god stund ennå. ALS er altfor ukjent diagnose blant helsepersonell, politikerne, forskermiljø og vanlige folk til at oppdraget mitt kan legges på is. Heldigvis har "Als. Norsk støttegruppe", i samarbeid med forskere, fått igang ALS-forskning for første gang i Norge. Dessverre er media trege og tungspurte med å skrive/presentere dette, og dermed får ikke potensielle sponsorer og bidragsytere kjennskap til hvor og hvor mye penger de kan bidra med. Staten går ikke inn med mer enn en liten slant før organisasjoner legger mye penger på bordet, etter slik jeg har forstått opplegget.

Er det noen som har lyst å bidra økonomisk, kan de gjøre det på ALS Alltid Litt Sterkere eller ALS. Norsk støttegruppe sine hjemmesider. Alle monner drar!

Ellers går det rimelig godt med meg for tiden. Jeg er som tidligere nevnt i uforskamma god form, både fysisk og psykisk. Joda, jeg er fremdeles 98,47 % lam og puster vha respirator, men så lenge Norge importerer kullkraft fra Europa, fungerer respiratoren upåklagelig. Med luft i lungene er alt såre vel med Påler'n.  

Og ja, før jeg glemmer det: Jeg får stadig spørsmål om hvordan jeg kan "reise så ofte på turer" og hvordan jeg finansierer dette. Her tror jeg det er en del misoppfatninger.
- nei, jeg har IKKE BPA (Borger/-brukerstyrt Personlig Assistanse/assistenter). Jeg har pleiere fra kommunal Hjemmetjeneste, 17 stk for øyeblikket. Jeg må søke kommunen om lønnsmidler til 3 pleiere for hver tur, og helst i god tid før jeg skal være reise. Dette har ikke vært problematisk å få innvilget, selv om jeg ikke skjønner hvorfor jeg må søke når jeg har vedtak på døgnbasert tilsyn. Men, men, jeg søker mer enn gjerne hvis det er det som skal til :)
- nei, jeg mottar IKKE økonomisk støtte fra noen andre enn meg selv. Jeg fikk tre turer med overnattinger av pengene som kompiser samlet inn i 2013. Utlegg til overnattinger for 3 stk pleiere + Finn (sjåfør og oppleser) må jeg dekke selv.
- Jeg organiserer avtaler med diverse oppdragsgivere ift foredrag uten hjelp fra andre. Går helt glimrende i dagens teknologiske verden. Takket være øyestyrt pc fra Tobii, med sms, e-post og sosiale medier klarer jeg dette fint.

Da har jeg fått tidspunkt for begge foredragene og kan gjøre ferdig programmet for resten av turen. Det ser ut til at det blir tid til en knert eller tre ganger sammen med kompiser fra studietia også. Knert'er rett i "knappen" på magen har hatt rimelig god effekt tidligere.  Å jøyes, skål! 

7 år!

Idag er det sju år siden jeg møtte opp på sykehuset for å få trakestomi og respirator.  

Rart å tenke på at jeg har fått sju "bonusår"- så langt.

Hadde jeg ikke tatt valget om å få trakestomi hadde jeg trolig måtte ta farvel til familien og livet noen uker eller maks to måneder senere. Lungekapasiteten min var på skrale 20 %, og raskt synkende. Hadde måtte jobbe voldsomt for å få i meg nok luft de par tre månedene forut for oppmøtet på sykehuset. Det var litt i grevens tid kan man si.

Har jeg angret på valget jeg tok? 

På ingen måte! Fordelene er så mange flere enn ulempene, mer tungtveiende også.

Jeg har fått  opplevelser "for livet" på disse sju årene. Ingrid konfirmert, en heidundrende 40-årsfest, Sivert er i stemmeskiftet, Jugendfest tre år på rad, to flere onkelunger er født, opptreden på Lørdagsrevyen, Aafk-kamper, vunnet Inspirasjonspris i Norske Helter, fått egen dokumentarfilm, reist land og strand med foredraget (36 foredrag hittil!), fått hundrevis av klemmer av kjente og ukjente, egen låt av Amund og Herman band, mang en god latter, hjelp fra venner og familie, en liten tur på galeien eller ti, men ikke minst har jeg fått være pappa og ektemann i sju år "på overtid"- er det rart jeg sitter og gliser?!

Joda, det har vært tunge tak også, så absolutt. Men det har i stor grad ting som ikke er så mye å gjøre noe med. Utenlandske nattevakter som ikke kunne norsk så jeg ikke fikk kommunisert behov for hjelp om nettene, hundre opplæringer av nytt personell (99 for å være eksakt), stadig repetisjoner av hvordan rutiner og prosedyrer skal utføres, savnet av å kunne snakke og bevege seg, klø meg i ræva, plukke en saftig buse i nesa og å kunne komme med en vittig kommentar før alle andre har kommet flere minutter videre i samtalen.  MEN sammenlignet med de positive opplevelsene og mange andre i lignende situasjoner har jeg det forbaska godt. Dessuten holder jeg meg vanvittig godt!

Ikke utsett å leve, idag kommer aldri igjen. 

Det er bare utenpå jeg ikke er helt den samme.

Kjære venner, bekjente og nye bekjentskaper. 

Jeg vet det ikke er lett å hilse på meg når jeg ikke kan håndhilse.
Jeg vet at det ikke er lett å ta en uformell prat med meg når jeg må svare ved hjelp av øyepeiketavla via en pleier eller familien.
Jeg vet, hvis det er lenge siden du har møtt meg (kanskje før jeg fikk ALS) at det ikke er enkelt å finne på noe "fornuftig" å si.
Jeg vet at man kanskje kan ha vanskelig for å ta kontakt med meg hvis du ikke har møtt meg før.    

Fortvil ikke, her er noen tips fra meg til dere:

ALS er en dødelig diagnose uten kur, foreløpig. MEN det er ikke noe jeg går rundt og tenker på. Artig ordvalg siden jeg er temmelig slapp i musklene. Seriøst, det kan godt gå uker mellom hver gang jeg tenker over utfallet av ALS'n.
Jeg ser ikke på meg selv som syk, bare litt mer slapp i fisken enn de fleste andre.
Jeg har fått en fin porsjon selvironi og galgenhumor, derfor skal du være direkte ufin i kjeften for å ufrivillig si noe sårende eller flaut til meg. Hodet er helt intakt, like så med hørsel og hukommelse. Jeg gjenkjenner de fleste jeg kjenner på stemmen, men setter stor pris på om man kommer i synsfeltet mitt istedenfor å si "Hei Pål" i forbifarten bak stolen min hvis dere skulle møte på meg.

Jeg "sier" JA/OK/SKJØNNER ved å heve øyebrynene eller blikket, og NEI ved å knipe øynene sammen, forholdsvis det venstre øyet mest markant pga lammelser rundt det høyre. Stiller du JA/NEI-spørsmål klarer vi fint å holde en fin liten samtale gående.

Jeg tar gjerne et klapp på skulderen, eller en god klem istedenfor å "shake hands/high fivem/fist to fist". Men jeg liker dårlig å bli strøket på kinnet som om jeg var en liten unge, spesielt ikke av en mannshånd. Har ikke sett menn som stryker hverandre på kinnet i sosiale sammenhenger med mindre de har felles soveromsadresse. Da er det noe helt annet, og fullt akseptetabelt fra mitt stå(sitte)sted.

Ikke vær redd for å hilse på, vi snakkes! 

Tar en liten tur til Bergen

Da er det klart for en tur til Bergen igjen. Jeg skal holde foredrag på Fagforbundet sin Samspillkonferanse 2015 mandag 26. okt, sammen med et knippe andre fasjonable foredragsholdere. 

Jeg kommer også til å holde et åpent foredrag søndag 25. Oktober kl. 1930, på Haukeland skole for den som er interessert. Se plakat under. 

Jeg fikk en del henvendelser fra blant annet helsepersonell i Bergen kommune, som ba meg informere dersom jeg kom tilbake med foredraget igjen. Herved gjort! Det er også sendt e-post til Bergen kommune om foredraget, så det er bare å etterspørre. 

Brann spiller forøvrig borte mot Nest-Sotra kl. 1400, så det er fullt mulig å rekke foredraget :)

Bare en liten tanke.

Du tenker kanskje ikke over at du ikke tenker over at du:
- klør deg når det klør.
- piller deg i nesen når du kjenner en liten buse når du kjører bil.
- legger beina i kryss for å sitte mer behagelig.
- letter på klærne når du føler deg varm.
- gnir deg i øynene når de svir.
- flytter og rydder på ting som ligger skeivt på stuebordet.
- tar et glass drikke når du føler tørst.
- svarer tlf når den ringer.
- blar litt i avisa.
- snakker uten anstrengelse.
- vasker/dusjer deg selv før du starter dagen.
- tar på deg klær hvis du fryser.
- kan leite selv i skuffer og skap når du vil finne noe.
- går på do selv når du føler "presset".
- retter på kragen når du føler den er skeiv.
- snur deg i senga.
- slenger deg på sofaen når du skal se Gullrekka.
- tørker snørrdråpen under nesetippen.
- plystrer til en låt på radioen.
- tar deg en kaffe og en pris etter middag.

...tenk litt på det når dagen din føles helt håpløst, kjerringa maser, gubben er lat, bilen ikke starter, mobilen har flatt batteri, ungene slåss, katten har bæsja på teppet og når det er tomt for kaffe mandags morgen :)
Ha ei strålende uke! 

Deltager - Å bli klødd med ei fjær, på feil plass...

Deltager - Å bli klødd med ei fjær, på feil plass...

Oslotur i April.

Da får jeg meg en ny Oslotur!
I forbindelse med at jeg skal holde et innlegg på Likemannstreff for ALS, arrangert av Alltid Litt Sterkere, tirsdag 21. April, kjører jeg åpent foredrag mandag 20. April på Plaza , når jeg først er i Oslo.

På samme måte som Osloturen i 2013, trenger jeg litt spenning på turen nedover Gudbrandsdalen. Derfor kjører vi foredrag samme dag som vi reiser fra Ålesund. Jeg har lagt inn litt mer slingringsmonn denne gangen, slik at reisefølget får innvilget tissepauser på turen. Det var antydninger til gule øyner da vi passerte Kløfta i 2013, og rakk foredraget med 34 minutter før tiden.

Jeg har leid Munch Salen på Radisson Plaza denne gangen. Håper på full sal så jeg slipper å stå i "oppvasken" for å betale for lokalene. Det kunne blitt en langdryg affære siden armene mine er over gjennomsnittet slappe.
Det skal bli godt å komme back on the road again. Skal bli kjekt å treffe kjentfolk som bør på Østlandet. Eneste skår i gleden er at jeg skulle så gjerne hatt anledning til å snakke med alle sammen. Jeg har hatt noen drømmer om nettene siste ukene. Der har jeg hatt en trylle-mixtur som gjør at jeg kan snakke igjen. Den varer kun fem-seks minutter om gangen. Det er jo litt synd sånn i utgangspunktet, men kanskje like greit for de jeg snakker med og til, for jeg prater non-stop og i et vanvittig tempo. Folk i drømmene har blitt snurt og bare gått derifra, de kommer jo ikke til ordet. Jeg roper at jeg har sju år med opphopet som skal ut...
Jeg oppdager plutselig at jeg selvfølgelig sitter naken i stolen. En ørliten bieffekt av trylle-mixturen...

Billetter til foredraget kan kjøpes her.

Mandag 20. April, kl. 20.00

Munch Salen på Radisson Plaza.

Inngang 160,-

- dørene åpner 19.30   

Oslotur i april?

Det ligger an til at jeg får meg en Oslotur 20. - 21. april i forbindelse med at jeg skal delta på Likemannstreff 2015, arrangert av Alltid Litt Sterkere. Det er ikke 100 % avklart ennå, men 99,2 % sikkert. Jeg gleder meg enormt til å treffe "kolleger", forskere og andre som brenner for ALS-saken. Tema denne gangen er livskvalitet og nyheter fra ALS-forskning.

I den forbindelse tenkte jeg å tilby et foredrag for en utdanningsinstitusjon eller helseinstitusjon siden jeg har måtte takket nei  til flere henvendelser fra sona Oslo siste halvår. Jeg har ledig tid på tirsdag 21. april fra 10.00 til 15.00. Foredraget "Å bli klødd med ei fjær, på feil plass", tar ca 60 minutter.
Er det noen som er interessert kan de kontakte meg på Pal.Eikrem@gmail.com Gjerne tipse utdanningsinstitusjoner eller helseinstitusjoner du tror kan være interesserte.
- Det ser ikke ut til at det blir tid til åpent foredrag denne gangen.

Dokumentarportrett

Norske Helter 2014 

Foredrag, Å bli klødd med ei fjær... Molde

Da er man igang igjen!

Velkommen Molde!  

Quality Hotel Alexandra, Molde

Tirsdag 21. okt. kl. 1900

Inngang 150,-/student: 100,- (NB! Ikke kort)

Billettsalg i døra fra kl. 1800

Tour 2014, et lite reisebrev.

Mandag.

Startet med frokost 0706, og var ferdig 0711. Store deler hadde jentene pakka dagene i forveien, dermed var det forholdsvis raskt å få resterende ut i bilen og takboksa. Vi startet å kjøre 0838, og rakk ferga fra SolEvågen 0855, med knapp margin.

Storfjorden, fra ferga

Vi plukka opp Finn i Volda og satte stø kurs for Førde, og det første av tre foredrag.

 

Vi fikk se vill og vakker Vestlandsnatur på sitt beste. Sol fra skyfri himmel og blikkstille grønne fjorder, hvor snødekte fjelltopper speila seg.





Fornøyd reiseleder.

Vel fremme på Høgskulen i Sogn og Fjordane slo sommervarmen mot oss når vi åpna bildørene. Etter litt om og men, fant vi auditoriet. Det ble en både glovarm og trang opplevelse for oss og studentene.

Høgskulen i S&F

Et fullstappa auditorie med minimal lufting ble en liten prøvelse, men det gikk. Studentene skal ha skryt for at de klarte å holde fokus i det varme rommet. Når noen var på vei til å smådubbe, satte jeg Marlon Brando-gliset i dem, problem solved.  



Ole H, Oddne, Espen, Britt, Veronika, Anders, Kari,
 Martine og Kristine

Etter foredraget bar det rett på hotellet for litt hvilemodus før foredrag på Quality Førde Hotell om kveden. Note to self: Ha på solbriller i bilen når det er sol, uansett hvor vakker naturen er, så slipper jeg å møte publikum med rødsprengte øyne. Jeg holdt jo på å se meg ihjel på vei tedover.

Godt besøk på foredraget. Møtte både slekt og gamle kjente. Kjekt med så positive tilbakemeldinger, både på Høgskulen og hotellet! Må benytte anledninga til å takke Anders og resten av slekta for hjelpa med å fikse lokaler, PR i forkant og hjelp før og under arrangementet. Suverent!

Foredrag Førde

Og takk for lånet av personheis fra Hjelpemiddelsentralen i Førde, så jeg kom meg trygt i seng om kvelden.

Jeg hadde skrevet "Party, 2200-0400" i programmet for turen, men varmen og turen hadde tappa meg/oss litt for krefter, og vi skulle jo tidlig avgårde til Bergen neste morgen. Det ble senga 0118 istedenfor 0400. Det tror jeg var lurt.

Tirsdag.

Litt mer moderat enn mandagen, og vi kom oss avgårde litt etter skjema. Men hva er det med hotell og pisslunka vann? Er jo nødt å koke vann i vannkoker'n for å få temperaturen opp tilnærma min standard. Vask og barbering i kaldt vann fikk jeg nok av under førstegangstjenesten. 

Det er en vesentlig forskjell på å kjøre til Oslo enn Bergen fra Ålesund. Langt mer svinger, humper, høler og ferister på vestlandsveiene. Når man sitter fastspent i rullestolen, kjenner man alle høler og humper særdeles godt. Med et pannebånd som skal holde hodet på plass, ikke det at det er fare for å falle av altså, blir det ekstra merkbart når hjula treffer små ujevnheter. Gratis fysioterapi og tannregulering der altså.

Men jeg må ærlig innrømme at jeg savner å kunne vri hodet og kikke nøyere på det vi passerer, istedenfor å kun se rett frem, som et fastspent dashbord-kamera. 

Turen til Bergen gikk etter planen, helt til vi kom til sentrum. Er ikke enkelt å finne parkeringsplass stor nok til å lesse av en rullestol, pikkpakk til fire personer og diverse utstyr til meg når hotellet ikke ligger rett inntil ei sterkt trafikkert gate og kvartal, med all stans forbudt. Det ble et par runder rundt det brosteinsbelagte kvartalet, før vi fikk ideen om at noen kunne hoppe av og spørre i hotellresepsjonen om de hadde en plass vi kunne parkere mens vi lossa av. Det ble ytterligere et par runder rundt det brosteinsbelagte kvartalet mens vi venta på beskjed fra hotellresepsjonen. Jeg streva med å holde munnen lukka slik at tennene mine ikke skulle havne på gulvet. Ikke det at jeg trenger tenner til å tygge biff, burger, kjøttkaker, fisk, reker, karbonader, krabber, tyggis, sjokolade, potetgull, kaker, gulrot, eple, brødskiver, pizza,... Oisann, ble visst revet litt med her! Men jeg trenger de til å gnisse for å få hjelp, pluss at mellomrommet mellom fortennene gjør at jeg innbiller meg at jeg er grrrrådig flink å synge(les. Kurt). Vel, etter sjette runde rundt kvartalet slutta jeg å telle.

 Plutselig ble det ei åpning i ei lastesone, og vi blinka inn. Selvfølgelig kom det ei kjerring fra ISS og smatt inn når vi var rygga halvveis inn, til tross for at ei av jentene sto utenfor og dirigerte. "Baré fem minotter", bedyra ho. Det må ha vært fem østeuropeiske minotter.... Hadde jeg kunne snakka og gått selv, hadde jeg tatt ei real skli-tackling og trykt klokka inn i kjeften på ho når ho kom tilbake, samtidig med at jeg sang Nystemten av full hals i øret på ho.... Er ikke måte på hvor tøff i trynet jeg er når jeg sitter fastspent i rullestolen ;)

Lang historie kort, vi fikk lossa av og kom omsider opp på rommet, etter litt sightseeing og diverse heisbytter rundt i hotellgangene. "Morgenstemning" var navnet på suita. Eller junior-suita for å være korrekt. Den var godt forsynt med skråtak, ett lite takvindu og hadde ei, hold deg fast, RUND seng! 

 

HMS, ka d e for nåkke???

Det skapte en del utfordringa når jeg skulle over i senga med personheis siden det ikke var åpning under senga, men ingenting er umulig når vi legger HMS litt til sides.

Oddmund på besøk.

Om ettermiddagen kom Oddmund på besøk. Vi har ikke hatt kontakt på over tjue år, men fant raskt tilbake til gamle røverhistorier fra barne-, og ungdomsskolen. Jeg må vel innrømme at jeg har vært en liten "godsinnet" rakker... The stories I could've told... Kremt, tilbake til reisebrevet!

Petter, Nina, Camilla og Tom på besøk.

Om kvelden fikk jeg besøk av kusine Nina og fetter Tom og Petter, samt Nina sin datter Camilla med sin lille sjarmør. Det var veldig kjekt. Fikk snakka og oppdatert litt på familien. Ei lita øl i sonden spanderte jeg på meg også, uten at jeg begynte å snøvle eller synge særlig av den grunn.

Ble ikke så sein kveld i seng denne kvelden heller, måtte jo legge inn litt god tid for å komme meg over fra stolen til "elskovsredet" av ei seng :) Det ble ei natt med akrobatiske øvelsa når nattevakta skulle snu meg, siden det var umulig å stå ved siden av senga, men måtte krype opp i senga. Jeg sov likevel må som en stein :)

Onsdag

Startet med frokost i senga klokka 0800. Vi gikk på sightseeing og shopping i sentrum. Sivert ønsket seg Converse og Ingrid minnekort til nyinnkjøpt kamera. Papsen var ikke vanskelig å be. Jommen spanderte jeg ikke Converse på meg selv også.

Sko til han som går så mye...

Regnet ut at det var ca. ni år siden jeg hadde handla sko selv. Jeg sliter jo ikke ut skoene jeg har. Nå snakker vi ikke mer om shopping og sko, vil jo nødig ha stempel som rosablogger.

Inognito

En liten matbit på Fisketorget blant italienske og japanske turister ble det også tid til på gjengen, før jeg måtte tilbake til hotellet for å lade batteria til foredraget.

1730 dro vi fra hotellet med kurs for Hotell Terminus. Foredraget skulle starte 19, men erfaringsmessig trenger vi godt med tid for å få meg på plass. Ingen rød løper ventet på Pål'n, men ble profesjonelt og effektivt geleida inn gjennom garasjen/varemottak, inn i ei litt skrekkfilm-aktig vareheis, gjennom kjøkkenet og til slutt inn i salen. Noen ville kanskje ropt diskriminering av bevegelseshemmede osv., men alle vet jo at alle store stjerner blir smuglet inn bakveien for å unngå trengselen av hylende fans.

Etter litt tekniske problemer med bilde og lyd fra Mac til kanon og lydanlegg, som fikk frem svetteperler og blodårer i panna til Finn, begynte salen fylles med folk. Vi, dvs. jentene og fetter Petter måtte stadig fylle på med stoler, samtidig med at temperaturen i salen nærmet seg badstutemp. God utetemperatur og fullpakka sal var mer enn lufteanlegget beherska.  1907 kom vi i gang. 


Foredrag Bergen

Utrolig kjekt å se så mange kjentfolk blant publikum. Søskenbarn med følge, onkelunger, ungdomsvenner (og ungdomsromanser), studievenner, militærkompiser, bekjente av mamma og pappa og facebook-bekjente. Selv om dette var foredrag nr. 29, er det alltid enkelte punkt i manus som går rett i hjertet på meg. Dette blir alltid forsterka når det er kjentfolk blant publikum, så også denne gangen. Jeg felte noen tårer.



Berit, Camilla, Andre, Maria, Heine,
Svenn og Birgitte.

Etter endt foredrag, litt fotografering og ørliten prat med en del folk, bar det tilbake til hotellet. Via samme bakveien selvfølgelig, iført mørke anonyme solbriller, så klart. Jeg var meget fornøyd med forkledninga, det for heller være at jeg glemte at respirator og rullestol muligens ville avsløre meg når jeg dersom jeg eventuelt skulle møte hylende fans på veien.

Blir litt utlada etter foredrag, det var derfor godt å slenge "beina på bordet" på rommet etterpå. Må her få lov til å takke fetter Petter for organisering av lokalet på Terminus, samt billettsalg sammen med Kirsten, og alle andre som har tapetsert Bergen med plakater og drevet PR.

Til tross for at det sto Party til 0400 i programmet for turen, var jeg for sliten til å gjennomføre. Ble derfor chilling på rommet, og litt besvarelse på hyggelige meldinger på sms, e-post og facebook. I seng ca. 0200, og sov som en stein! 

Torsdag.

E39

Avreise var satt til 1000, og vi kom oss avgårde ca. 1103. Litt gråvær i forhold til foregående dagene, men det var i grunn deilig når alle var litt slitne etter fire dager på reisefot. 

Returen gikk radig, og jeg var på plass i leiligheta litt før sju, godt sliten og meget fornøyd. En fantastisk tur med dyktige og blide folk i reisefølget!

 Takk for turen, folkens! 

Foredrag 23/4 på Sula

Jeg har lovet en del folk å informere om neste foredrag i Ålesund-området, og here comes.

Onsdag 23.april kl. 1930, i Sula Frikirke i Langevåg. Gratis inngang.  

Det er Sula Frikirke, i forbindelse med Suladagane, som arrangerer.

 

 VELKOMMEN!
 

Å Vestland, Velstand!

Da har jeg fått endelig "go" for ny foredragstur. Tre pleiere har sagt seg villig til å være med. "Stemma" mi, han Finn, er også klar.

Denne gangen går turen til Førde og Bergen, 2. -5.juni.  I Førde skal vi ha foredrag for sykepleiestudenter mandag 2.juni på dagtid, og åpent foredrag for allmuen på Quality Hotel Førde om kvelden. I Bergen venter jeg på svar fra utvalgte avdelinger på Haukeland. Jeg har tilbudt å komme til tre høgskoler med helse og omsorgsutdanning, men de hadde ikke tid til å ta imot besøk. Vi kjører åpent foredrag for allmuen på Grand Terminus, onsdag 4.juni. (billetter på www.deltager.no/eikrem fra idag).

Takket være den sjenerøse økonomiske støtten jeg fikk til Osloturen i fjor, kan vi legge ut på ny tur i år. Det er fantastisk deilig å komme seg på tur, det gir både energi og mye moro. Dessuten føler jeg at jeg gir noe tilbake ved å spre mine erfaringer til fagpersonell og folk flest.
Det skal også bli grådig kjekt å treffe slekta, venner og bekjente.

I motsetning til Osloturen i september i fjor, hvor alt var nytt og ukjent, har vi mer senkede skuldrer og er langt mindre nervøse. Som jeg har skrevet tidligere, gikk Osloturen uten problemer og uventede hendelser.  En del praktiske utfordringer, som for eksempel  altfor myke hotellputer og lave hotellsenger, har vi tatt lærdom fra dette og tar med egen pute og noe til å heve senga med.

Jeg er godt i gang med å skrive pakkeliste og tidsskjema for turen. Det gjelder å være tidlig ute, for det blir en hektisk vår med konfirmasjon i mai.
Det gledes! Sissel skal akkompagnere oss på anlegget nedover.

 Å Vestland, Vestland!
Når eg ser deg slik

med fagre fjell og fjord og tronge vik,

det stig i all sin venleik stort og vilt

og atter møter meg så mjukt og mildt.