tirsdag 8. mars 2016

Det er bare utenpå jeg ikke er helt den samme.

Kjære venner, bekjente og nye bekjentskaper. 


Jeg vet det ikke er lett å hilse på meg når jeg ikke kan håndhilse.
Jeg vet at det ikke er lett å ta en uformell prat med meg når jeg må svare ved hjelp av øyepeiketavla via en pleier eller familien.
Jeg vet, hvis det er lenge siden du har møtt meg (kanskje før jeg fikk ALS) at det ikke er enkelt å finne på noe "fornuftig" å si.
Jeg vet at man kanskje kan ha vanskelig for å ta kontakt med meg hvis du ikke har møtt meg før.    

Fortvil ikke, her er noen tips fra meg til dere:

ALS er en dødelig diagnose uten kur, foreløpig. MEN det er ikke noe jeg går rundt og tenker på. Artig ordvalg siden jeg er temmelig slapp i musklene. Seriøst, det kan godt gå uker mellom hver gang jeg tenker over utfallet av ALS'n.
Jeg ser ikke på meg selv som syk, bare litt mer slapp i fisken enn de fleste andre.
Jeg har fått en fin porsjon selvironi og galgenhumor, derfor skal du være direkte ufin i kjeften for å ufrivillig si noe sårende eller flaut til meg. Hodet er helt intakt, like så med hørsel og hukommelse. Jeg gjenkjenner de fleste jeg kjenner på stemmen, men setter stor pris på om man kommer i synsfeltet mitt istedenfor å si "Hei Pål" i forbifarten bak stolen min hvis dere skulle møte på meg.

Jeg "sier" JA/OK/SKJØNNER ved å heve øyebrynene eller blikket, og NEI ved å knipe øynene sammen, forholdsvis det venstre øyet mest markant pga lammelser rundt det høyre. Stiller du JA/NEI-spørsmål klarer vi fint å holde en fin liten samtale gående.

Jeg tar gjerne et klapp på skulderen, eller en god klem istedenfor å "shake hands/high fivem/fist to fist". Men jeg liker dårlig å bli strøket på kinnet som om jeg var en liten unge, spesielt ikke av en mannshånd. Har ikke sett menn som stryker hverandre på kinnet i sosiale sammenhenger med mindre de har felles soveromsadresse. Da er det noe helt annet, og fullt akseptetabelt fra mitt stå(sitte)sted.

Ikke vær redd for å hilse på, vi snakkes! 

4 kommentarer:

  1. Hei Pål. Vi kjenner ikke hverandre, men jeg må si at du er en vanvittig inspirasjon. Har fulgt deg en stund og kan med hånden på hjertet si at du er mitt store forbildet her i livet. Du er kanskje svekket i musklene, men som person må du være den sterkeste mannen på planeten. Kjør på videre. Vi er mange som heier på deg! Mvh Jørgen

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for gode ord, Jørgen!
      Kjekt å høre at jeg kan være til inspirasjon.
      Ha en suveren dag!

      Slett
  2. Høy fem og knusekos til deg Pål! Når står Trondheim for tur skal tro?

    SvarSlett
  3. Takk, Hanne! Right back at ya!
    Trondheim glimrer med fravær av henvendelser om foredrag, dessverre. Når Fagforbundet flyttet konferansen fra Trondheim til Bergen i høst, gikk mulighetene for flere foredrag der oppe i vasken. Men har som mål å ta turen snart, hvis noen hyrer meg :)

    SvarSlett

Skriv gjerne en kommentar :)