tirsdag 7. februar 2017

En liten sitrap på nyåret.

Øynene 

Øynene mine er dessverre et sørgelig kapittel. Øyelokka går visstnok ikke helt sammen når jeg blinker normalt, derfor har hornhinnene fått varig og kronisk skade. Kan, vha dråper som inneholder gel, vedlikeholdes slik de fungerer nå, men vil ikke bli bra igjen.
Noen gode og noen mindre gode øyedager.
For første gang i min ALS-karriere er jeg direkte bekymret for fremtiden...

Aktivitet 

Men har tenkt å smi mens liket er noenlunde lunk i fremdeles. Derfor har vi hatt foredrag for logopedforeninga i Møre og Romsdal i januar,
og skal ha foredrag for helsepersonell i Ålesund kommune neste uke. Bare litt synd at kommunen ikke hadde ledige lokaler enn til 60 deltagere.
Dette blir foredrag nr. 44, så håpet om 50 foredrag før man legger på røret er absolutt innen rekkevidde.

Hviletid 

Beklager til de som sender e-post og meldinger og bare får korte svar. Jeg har rett og slett ikke krefter i øynene til å svare mer, selv om jeg gjerne skulle svart skikkelig. Jeg må ha øynene lukket flere timer daglig for at de skal fungere dagen ut.

Jeg får bare smøre meg med et ekstra tjukt lag tålmodighet fremover. Er ikke mi greie å ta det såpass med ro, men dette er dessverre utenfor min vilje og ønske, som resten av denne ALS'n.

Over og ut herfra inntil videre.
- I'll be back! 

søndag 20. november 2016

Lita pause...

Jeg innvilger meg ei pause i "konsulentjobben for ALS-berørte/pårørende" til over nyttår. Øynene har rett og slett ikke kapasitet.  Har hatt en del plager med betennelse og tørrhet siden påsketider. Har hatt tildels store problemer med å skrive, og dermed også å svare tilstrekkelig til alle som har sendt meg spørsmål rundt ALS. Er til lite hjelp for andre dersom jeg ikke klarer å skrive, fordi jeg ikke har vett til å ta vare  på øynene.
Fra i sommer...

Trenger en liten pause før jeg er tilbake i godt gammelt slag. Er under behandling med øyedråper som skal hjelpe å få igang normal tåreproduksjon igjen, da det ble målt at den var noget redusert.

Kommer fremdeles til å følge med på sosiale medier, men kanskje ikke så aktiv med dårlige kommentarer og morsomheter. MEN kjenner jeg meg selv rett, klarer jeg nok det med mindre hell...

lørdag 14. mai 2016

Snart avreise.

Da har reisefeberen begynt å melde seg. Jeg har planlagt turen til Oslo lenge, helt siden jeg ble kontaktet av Ergoterapistudentene i Oslo i februar.

Det er mye som må være på plass før jeg kan reise på slike turer. For det første må jeg få 3 stk pleiere til å være med. Heldigvis har jeg en tre-fire stk som stiller velvillige opp, dyktige folk! Det er nemlig mye kjekkere og enklere for meg når pleierne kjenner til hvordan jeg vil ha det på turen, og ikke minst dobbelt at de vet hva som trengs av utstyr og remedier. De deler på tre vakter, tidligvakt, seinvakt og nattevakt.
For det andre må jeg ha med fast "stemme"(oppleser av foredraget) Finn, som har lest samtlige 38 foredrag vi har hatt hittil. Han er heller ikke vanskelig å be! Han strekker seg langt for å være med, og tar ut avspasering fra jobb. I tillegg har han to meget fletksible og positive sjefer, éi hjemme og én på jobb. Setter utrolig pris på alle tre. Jeg tror ikke de vet hvor mye disse turene betyr for meg.

Pga hotellstreiken de siste ukene har forberedelsene vært i overkant spennende. Jeg kan ikke reise uten bekreftet plass å overnatte. Vi har vært innom alt fra telt på Bogstad Camping, privat overnatting med en god kompis og til å kontakte Petter Uteligger for å få tips. Heldigvis har en ikke så ukjent Hardingfele-spiller fra Mauseidvågen (Mausavågen på folkemunne) fiksa plass på et Thon hotell når Plaza er i streik i skrivende stund. Takk , Annbjørg! Nå reddet du Finn fra å sykle på ergometersykkel heile natta på Bogstad camping for å forsyne respiratoren med strøm, selv om det muligens hadde vært en vinn-vinn situasjon for både han og meg ;)

Det ble ikke åpent foredrag gangen. Jeg har ikke krefter eller økonomi til å arrangere. Det blir heller ikke tid. Skal jo være en smule sosial også. Det får jeg heller arrangere neste gang jeg kommer nedover.

Nå er det meste klart for avreise 0803 herfra på onsdag. Pakking, program, avtaler, bilen,  tur-teamet,  klær og musikk til turen er  klare. Må bare tømme  "colon" (latin, for den som gidder google) før jeg kan fyke avgårde. Håper bare jeg rekker styremøte i Alltid Litt Sterkere på onsdag ettermiddag, skal bli kjekt å møte alle face to face.

God Pinse og 17. Mai -feiring!
Over og ut.  

tirsdag 26. april 2016

Oslotur i Mai, du skjønne milde...

Da er det klart for ny Oslotur igjen. 18/5 - 20/5 tar "tur-teamet" og jeg turen nedover, såfremt Fellesforbundet og NHO reise&service ikke kludrer det til.
Det blir to lukkede foredrag denne gangen, ett for Ergoterapistudentene ved HiOA og ett for sykepleierstudenter ved Høyskolen Diakonova. Man gleder seg! Foredrag nr. 38 og 39 siden vi starta på kreftavdelinga i Ålesund i 2011. Håper helsa holder til mange flere foredrag i årene som kommer, for jeg har ikke tenkt å gi meg på ei god stund ennå. ALS er altfor ukjent diagnose blant helsepersonell, politikerne, forskermiljø og vanlige folk til at oppdraget mitt kan legges på is. Heldigvis har "Als. Norsk støttegruppe", i samarbeid med forskere, fått igang ALS-forskning for første gang i Norge. Dessverre er media trege og tungspurte med å skrive/presentere dette, og dermed får ikke potensielle sponsorer og bidragsytere kjennskap til hvor og hvor mye penger de kan bidra med. Staten går ikke inn med mer enn en liten slant før organisasjoner legger mye penger på bordet, etter slik jeg har forstått opplegget.

Er det noen som har lyst å bidra økonomisk, kan de gjøre det på ALS Alltid Litt Sterkere eller ALS. Norsk støttegruppe sine hjemmesider. Alle monner drar!

Ellers går det rimelig godt med meg for tiden. Jeg er som tidligere nevnt i uforskamma god form, både fysisk og psykisk. Joda, jeg er fremdeles 98,47 % lam og puster vha respirator, men så lenge Norge importerer kullkraft fra Europa, fungerer respiratoren upåklagelig. Med luft i lungene er alt såre vel med Påler'n.  

Og ja, før jeg glemmer det: Jeg får stadig spørsmål om hvordan jeg kan "reise så ofte på turer" og hvordan jeg finansierer dette. Her tror jeg det er en del misoppfatninger.
- nei, jeg har IKKE BPA (Borger/-brukerstyrt Personlig Assistanse/assistenter). Jeg har pleiere fra kommunal Hjemmetjeneste, 17 stk for øyeblikket. Jeg må søke kommunen om lønnsmidler til 3 pleiere for hver tur, og helst i god tid før jeg skal være reise. Dette har ikke vært problematisk å få innvilget, selv om jeg ikke skjønner hvorfor jeg må søke når jeg har vedtak på døgnbasert tilsyn. Men, men, jeg søker mer enn gjerne hvis det er det som skal til :)
- nei, jeg mottar IKKE økonomisk støtte fra noen andre enn meg selv. Jeg fikk tre turer med overnattinger av pengene som kompiser samlet inn i 2013. Utlegg til overnattinger for 3 stk pleiere + Finn (sjåfør og oppleser) må jeg dekke selv.
- Jeg organiserer avtaler med diverse oppdragsgivere ift foredrag uten hjelp fra andre. Går helt glimrende i dagens teknologiske verden. Takket være øyestyrt pc fra Tobii, med sms, e-post og sosiale medier klarer jeg dette fint.

Da har jeg fått tidspunkt for begge foredragene og kan gjøre ferdig programmet for resten av turen. Det ser ut til at det blir tid til en knert eller tre ganger sammen med kompiser fra studietia også. Knert'er rett i "knappen" på magen har hatt rimelig god effekt tidligere.  Å jøyes, skål! 

onsdag 16. mars 2016

7 år!

Idag er det sju år siden jeg møtte opp på sykehuset for å få trakestomi og respirator.  

Rart å tenke på at jeg har fått sju "bonusår"- så langt.
Hadde jeg ikke tatt valget om å få trakestomi hadde jeg trolig måtte ta farvel til familien og livet noen uker eller maks to måneder senere. Lungekapasiteten min var på skrale 20 %, og raskt synkende. Hadde måtte jobbe voldsomt for å få i meg nok luft de par tre månedene forut for oppmøtet på sykehuset. Det var litt i grevens tid kan man si.

Har jeg angret på valget jeg tok? 
På ingen måte! Fordelene er så mange flere enn ulempene, mer tungtveiende også.
Jeg har fått  opplevelser "for livet" på disse sju årene. Ingrid konfirmert, en heidundrende 40-årsfest, Sivert er i stemmeskiftet, Jugendfest tre år på rad, to flere onkelunger er født, opptreden på Lørdagsrevyen, Aafk-kamper, vunnet Inspirasjonspris i Norske Helter, fått egen dokumentarfilm, reist land og strand med foredraget (36 foredrag hittil!), fått hundrevis av klemmer av kjente og ukjente, egen låt av Amund og Herman band, mang en god latter, hjelp fra venner og familie, en liten tur på galeien eller ti, men ikke minst har jeg fått være pappa og ektemann i sju år "på overtid"- er det rart jeg sitter og gliser?!

Joda, det har vært tunge tak også, så absolutt. Men det har i stor grad ting som ikke er så mye å gjøre noe med. Utenlandske nattevakter som ikke kunne norsk så jeg ikke fikk kommunisert behov for hjelp om nettene, hundre opplæringer av nytt personell (99 for å være eksakt), stadig repetisjoner av hvordan rutiner og prosedyrer skal utføres, savnet av å kunne snakke og bevege seg, klø meg i ræva, plukke en saftig buse i nesa og å kunne komme med en vittig kommentar før alle andre har kommet flere minutter videre i samtalen.  MEN sammenlignet med de positive opplevelsene og mange andre i lignende situasjoner har jeg det forbaska godt. Dessuten holder jeg meg vanvittig godt!

Ikke utsett å leve, idag kommer aldri igjen. 

tirsdag 8. mars 2016

Det er bare utenpå jeg ikke er helt den samme.

Kjære venner, bekjente og nye bekjentskaper. 


Jeg vet det ikke er lett å hilse på meg når jeg ikke kan håndhilse.
Jeg vet at det ikke er lett å ta en uformell prat med meg når jeg må svare ved hjelp av øyepeiketavla via en pleier eller familien.
Jeg vet, hvis det er lenge siden du har møtt meg (kanskje før jeg fikk ALS) at det ikke er enkelt å finne på noe "fornuftig" å si.
Jeg vet at man kanskje kan ha vanskelig for å ta kontakt med meg hvis du ikke har møtt meg før.    

Fortvil ikke, her er noen tips fra meg til dere:

ALS er en dødelig diagnose uten kur, foreløpig. MEN det er ikke noe jeg går rundt og tenker på. Artig ordvalg siden jeg er temmelig slapp i musklene. Seriøst, det kan godt gå uker mellom hver gang jeg tenker over utfallet av ALS'n.
Jeg ser ikke på meg selv som syk, bare litt mer slapp i fisken enn de fleste andre.
Jeg har fått en fin porsjon selvironi og galgenhumor, derfor skal du være direkte ufin i kjeften for å ufrivillig si noe sårende eller flaut til meg. Hodet er helt intakt, like så med hørsel og hukommelse. Jeg gjenkjenner de fleste jeg kjenner på stemmen, men setter stor pris på om man kommer i synsfeltet mitt istedenfor å si "Hei Pål" i forbifarten bak stolen min hvis dere skulle møte på meg.

Jeg "sier" JA/OK/SKJØNNER ved å heve øyebrynene eller blikket, og NEI ved å knipe øynene sammen, forholdsvis det venstre øyet mest markant pga lammelser rundt det høyre. Stiller du JA/NEI-spørsmål klarer vi fint å holde en fin liten samtale gående.

Jeg tar gjerne et klapp på skulderen, eller en god klem istedenfor å "shake hands/high fivem/fist to fist". Men jeg liker dårlig å bli strøket på kinnet som om jeg var en liten unge, spesielt ikke av en mannshånd. Har ikke sett menn som stryker hverandre på kinnet i sosiale sammenhenger med mindre de har felles soveromsadresse. Da er det noe helt annet, og fullt akseptetabelt fra mitt stå(sitte)sted.

Ikke vær redd for å hilse på, vi snakkes! 

fredag 18. september 2015

Tar en liten tur til Bergen

Da er det klart for en tur til Bergen igjen. Jeg skal holde foredrag på Fagforbundet sin Samspillkonferanse 2015 mandag 26. okt, sammen med et knippe andre fasjonable foredragsholdere. 
Jeg kommer også til å holde et åpent foredrag søndag 25. Oktober kl. 1930,Haukeland skole for den som er interessert. Se plakat under. 
Jeg fikk en del henvendelser fra blant annet helsepersonell i Bergen kommune, som ba meg informere dersom jeg kom tilbake med foredraget igjen. Herved gjort! Det er også sendt e-post til Bergen kommune om foredraget, så det er bare å etterspørre. 
Brann spiller forøvrig borte mot Nest-Sotra kl. 1400, så det er fullt mulig å rekke foredraget :)