fredag 16. desember 2011

O stri med din glede...

Da nærmer jula seg kraftig, enten man er klar eller ikke. Jeg er så klar jeg kan bli! Handling av julegaver på nettet i ro og mak er gunstig på mange måter, men jeg må innrømme at jeg savner stresset,  jaget, køene, luktene, julemusikken, stygg og fin julepynt i butikkene, stanken av ihjeldampa ribbe fra slitne caféer, unger som maser og griner, Inger Harrington utenfor Obs, juletre-selgere, sørpe og stål-is, marsipangris, brente mandla, julegavepakkedisker, tjukke julemanna og melk, tåpelige juletilbud, svidde visa-kort, slitne mannfolk på enhver benk og fresinga fra fakler i regnet utenfor Moa.


Det er utgjort hvor enorme mengder reklame for all slags vidunderlig julemat som får plass på tv i løpet av førjulstida, kan praktisk talt kjenne duften gjennom skjermen. Direkte plagsomt for en som pent må " spise " samme forbaska kjedelige sonde-maten 365, hehe
Men så lurer jeg litt på om noen der ute har klart å ønske seg noe de virkelig ønsker seg...og som man umulig kan klare seg uten? ;)



God jul :)

torsdag 20. oktober 2011

Mission completed

Jepp! Da har jeg vært i manesjen igjen, for første gang på fem år. Godt å kjenne på feelingen!

Foredrag for en god blanding av helsevesenets personell, 40-50 stk. En times tid med power point og et supplerende manu, glimrende fremført av Finn Harry Sjøholt. Det hele foregikk på stråleavdelinga på sykehuset. Jeg skulle gjerne ha fremført vha stemmen på pc'n, men den skjønner hverken ironi eller humor generelt , og kan være vanskelig å forstå i lengden. Derfor var det glimrende at Finn ville hjelpe meg.

Det var en deilig følelse "å stå" foran en "klasse" igjen, og ha følelsen av å gjøre noe nyttig. Jeg lovte dem selvfølgelig en kontrollprøve rett etter foredraget, i god pedagogisk ånd :) Men når jeg fikk stående applaus når jeg takket for oppmerksomheten hadde jeg ikke hjerte til å kjøre kontrollprøven likevel :)

Jeg må få takke Finn og tilhørerne for en meget positiv opplevelse og gode tilbakemeldinger, det gjør skrivingen min meningsfylt :)

tirsdag 18. oktober 2011

Puh! Endelig ferdig...

Akkurat ferdig med manus på 14 A4 sider og 50 lysbilder med kommentarer til en forelesning på torsdag. Ble invitert av stråleavdelinga på sykehuset til fagdag, spennende! Har jobbet siste 14 dagene med manus, power point, redigering, samlet bilder osv. Det tar tid når du bare kan bruke øynene og skrive en og en bokstav på et skjermtastatur. Jeg tar for meg hvordan det var å få diagnosen, møtet med helsevesenet og hjelpeapparatet, utfordringer i det daglige og aldri så lite humor. Jeg kunne sikkert skrevet hundre sider til, men kan ikke ta livet av publikum Men nå er det altså ferdig, håper det er det faller i smak for tilhørerne. Det kommer visstnok en del kjentfolk også, både kjekt og skummelt...
Jeg er litt spent, for jeg har ikke forelest på fem år. Heldigvis har jeg fått Finn Harry til å presentere manus og PP for meg, for den syntetiske stemmen til pc'n er ikke egnet til å forelese.

- Jeg får ha lykke til :)

onsdag 7. september 2011

Stråling på gang

Da er det klart for ny stråling av spyttkjertlene i munnen for å ytterligere redusere produksjon. Forrige behandling var meget effektiv, noe som var en befriende i forhold til ufrivillig sleving som en kåt okse.


Det er idiotisk at ALS skal lamme svelgefunksjonen, travelt å ikke få svelge... Når jeg tenker meg litt om, så er vel hele ALS'n strengt tatt ganske idiotisk ;) - og ganske urettfeigt. Hvorfor vant jeg førstepremien i dette " lotteriet "? - kan ikke huske å ha levert inn kupong engang ;)

- det ER faktisk større sjanse for å vinne millionbeløp i Lotto/Joker, hvis du leverer inn kupong da... Men DEN har ikke gått inn, foreløpig. Tvi tvi!

søndag 21. august 2011

Opptur!

Igår kveld var jeg Så heLdig å være invitert i et fantastisk og svært hageparty. Gamle skolevenninner arrangerte en vanvittig og flott fest! To av nattevaktene mine stilte opp som ledsagere, dermed bar det avgårde, godt polstret med ull-undertøy og forholdsvis tom blære.
Er alltid litt spent på reaksjonene til folk som jeg ikke har møtt siden jeg ble syk, spesielt i store folkemengder.  Noen er seg selv lik og "ser rett forbi" rullestolen og slangen gjennom halsen, andre blir litt mer reservert og vet ikke helt om de skal tørre møte blikket mitt, noe jeg har full respekt og forståelse for...

Men jeg skal være ærlig, det kan svi kraftig i sjela når folk møter blikket mitt et brøkdel av et sekund, oppdager at jeg har sett dem, for så å flytte blikket to grader vekk fra meg og late som de ikke så meg... Selv om jeg godt kan forstå, gjør det forferdelig vondt.

MEN :) jeg ble møtt med store smil, gode klemmer og kameratslige klapp på skulderen , mektig :) Det varmet utrolig godt. Hadde jeg kunnet snakke akkurat der og da hadde det bare blitt en mølje av superlativer i sammensurium.

Jeg hadde med pc'n og kunne få pratet litt med folk, selv om det ble en liten utfordring når det ble mørkere utover, da fungerer ikke Øyestyringa særlig godt, og jeg brukte meget lang tid på å "snakke".

Det ble servert helgrillet gris m m, drinker og live musikk fra en god og allsidig trubadur. Folk hygget seg med mat, prat, sang og diverse tildels vellykkede innsl

ag fra scena. En meget kjekk aften! Jeg fikk møte igjen mange gamle kjente og til og med noen nye, en virkelig vitamininnsprøytning og avveksling fra veggen i leiligheten :)

Takk til vertinnene for en fantastisk fest, og til alle som tok en prat! :)

- spesielt til "Leif" ;)



Lever lenge på denne kvelden!

fredag 29. juli 2011

Sommerfest

Sommerfest på Giske i morgen, skal bli godt og gøy!

Kjekt når Eva i Hjemmetjenesten tilbyr seg å være med :)! Takk for den, Eva!

Godt å få byttet ut veggene i leiligheten med yrende folkeliv, konserter og forhåpentlig mange kjente ansikt .

Skal ha godt med klær, satser på at musikken varmer også.

- og om noen har lyst å hilse på , svarer jeg JA ved å heve øyebrynene og NEI ved å vise ei litt negativ mine med hele ansiktet :)

fredag 8. juli 2011

"hender og føtter'' savnes..




Før jeg fikk respirator og dermed også behov for tilsyn hele døgnet, hadde jeg personlige assistenter. Disse assistentene ansatte jeg gjennom ULOBA, en organisasjon som lar funksjonshemmede ansette og organisere sine egne assistenter, en suveren ordning.

Jeg hadde tre assistenter på det meste som rullerte, og de fungerte som mine hender og føtter. Så selv om jeg satt tildels urørlig lenket til rullestolen, følte jeg at jeg bidro som pappa og ektemann i mye større grad enn nå...og det gnager meg ganske tungt.

Jeg hadde noen fabelaktige assistenter som var både positive og serviceminded . Jeg fikk hentet post og åpnet brev, jeg fikk handlet, støvsugd og vasket gulvet, tatt noe av klesvasken, laget middag klar til familien kom hjem, malet lister på garasjen, klippet plenen og måket snø, ryddet garasjen, spontantur til Moa eller byen , kjøpe roser osv. Alt dette uten å "mase/plage" familie, naboer og venner . Da kunne konemor i større grad hjelpe ungene med lekser og lignende, følge på fritidsaktiviteter og kanskje ha tid og krefter til egenpleie i form av en trimtur eller et venninnebesøk i ny og ne.

Etter jeg fikk respirator og kommunen og hjemmetjenesten overtok , mistet retten til personlig assistent. Hjemmetjenesten har bare medisinsk tilsyn og personlig pleie. Så jeg har på mange måter mistet " hendene og føttene" jeg hadde med personlige assistenter. Dvs, jeg får kjøpe "praktisk bistand" to timer hver fjortende dag, som begrenser seg til vask av leiligheten.

Jeg må understreke at de fleste i hjemmetjenesten ikke er vonde å be når jeg spør om små praktiske ting her i leiligheten, men jeg kan ikke be om noe utover det. Derfor blir det dobbelt opp på konemor, dessverre. Men selv om hun er totalt utslitt mange ganger , krummer hun nakken og gir alt for at familie og hjem skal ha det så godt som overhode mulig. Jeg er bare så takknemlig og full av respekt! ( og nok en gang skulle jeg hatt ett minutts pause fra ALS så jeg kunne gitt henne en bamseklem, og sagt " e elska de! "... - med egen stemme... ).

Heldigvis har jeg kompiser som kommer regelmessig på besøk og gjør litt mannfolkarbeid som jeg ikke vil plage konemor med . Og må ikke glemme ungene! De hjelper meg med mange småtjafs hele tiden, alt fra fikse pc'n til å åpne posten min. Gjør vondt å aldri kunne hjelpe tilbake...

Nå sier øynene stopp...

Work hard, rock hard, eat hard, sleep hard, grow big and wear glasses if you need ‘em!

torsdag 30. juni 2011

en globoid og vekk me'n??

Fant denne nyheten på en ALS-gruppe på fb:

"
Frykter ny dødsbakterie!

Hos flere pasienter med diagnosen ALS har det blitt oppdaget en ny bakterie i blodet. Denne bakterien er en anaerob bakterie, det vil si at den trenger ikke luft for å formere seg.

Bakterien ble funnet ved hjelp av mørkefeltsmikroskopi på labratoriet til M,M har også mikroskopert flere flått, og mener å se de samme bakteriene der.

Det har vært en dramatisk økning av ALS pasienter i Norge de siste årene, men det blir likevel ikke forsket på årsaken til dette.

Det er også funnet bartonella lignende bakterier. Dette er en veldig farlig bakterie som regnes som den nye svartedøden ifølge engelske forskere
.http://www.telegraph.co.uk/science/science-news/3514217/21st-century-plague-discovered-by-scientists.html
Denne bakterien er kjent for å ha tatt livet av mange svenske orienterings-løpere på 80-tallet.


ALS er en sykdom som vanligvis inntreffer etter passert 60 år. Det har ikke vært økning i antall ALS pasienter siden 1980, bortsett fra alderen 80-84 år, ifølge forskere på Haukeland universitetssykehus. Den teoretiske muligheten for å få ALS, dersom du er under 40 år, er 1 : 165 000000. Bare i Haugesund og omegn med ca 100 000 innbyggere, vet vi om 5 ALS pasienter under 40 år.

ALS er en utelukkelses diagnose på sykdom med ukjent årsak. Det blir stadig vekk stilt spørsmål om en eventuell sammenheng mellom borrelia infeksjon og ALS.

Vi mener at mange leger litt for lett velger å stille en ALS diagnose pga mangel på kompetanse på området.Noen av nevrospesialistene anbefaler pasienter å oppsøke utenlandske borrelia klinikker for hjelp, men det kan de ikke si offentlig.

Arrogante leger og store svikt i Norsk helsevesen fører til at pasienter dør uten å ha fått en tilfredsstillende utredning.

Skal det virkelig være sånn at vi som bor i velferdsstaten Norge, må reise til utlandet for å få livsnødvendig hjelp????"
- Av Frank Våge

torsdag 23. juni 2011

Jubileum og sommer.

Da "feirer" jeg 2-års jubileum for hjemkomsten fra sykehustiden med respirator, tiden går styggelig fort heldigvis. Har hatt nok å henge fingrene i , så tiden går . Opplæringer av stadig nytt personell, e-poster fra kjente og ukjente, litt besøk, facebook, Discovery, nettaviser, leksehøring og mere til holder meg busy.

Og på to hele to år har jeg ikke hatt en eneste infeksjon eller noen form for sykdom. Ei heller tekniske eller praktiske problemer med respiratoren, bank i bordet!

Jeg hadde planen klar for sommeren, skulle være med Lars Monsen på tur . Sendte inn fyldig påmelding tidligere i vinter og ventet i spenning på svar. På tur i villmarken med sykkeldynamo på rullestolhjulene for å forsyne respiratoren med strøm...dét kunne blitt heftig reality-tv! Men jeg fikk ikke svar engang :( Hadde egentlig ikke forhåpninger om å bli plukket ut, men hadde reist på timen om jeg hadde blitt spurt! Ikke i tvil ! Men men, their loss :)

Her er Lars Monsens nye turgjeng les mer
Sommer betyr som regel ferie , bading, sosiale happeninger og rekreasjon . For meg blir det litt annerledes. Sommer er vikar-tid i Hjemmetjenesten , noe som betyr flere opplæringer. Det kan være ganske slitsomt til tider , spesielt når du ikke kan snakke og forklare med egen stemme og egne ord og gestikulasjoner. Og siden norske studenter og ungdom ikke ser ut til å ha bruk for å tjene penger i ferien, må vi importere fra utlandet noe som kan gi ytterligere er når du ikke kan snakke selv . Heldigvis flere yngre utenlandske folk her i år, som tar tingene raskt. Satser på å få en tur på Sommerfesten i år også! :)

Håper på mange fine dager og kvelder på Festplassen utenfor leiligheten. Den har vi fått steinlagt og har ei svær markise over hele plassen , mot steikende sol eller brysomt regn. Meget fornøyd!

søndag 29. mai 2011

Du Pål? Ka ville du gjort hvis...?

Fikk et ganske utfordrende spørsmål fra en tidligere elev på Skodje ungdomsskole, som fikk meg til å tenke kraftig etter... " Hva ville du gjort om du hadde fått én sykdomsfri time? "

Jeg kom frem til flg, i prioritert orden.
Klødd meg kraftig og lenge i nesen og ørene!
Ropt på ungene og konemor og gitt dem skikkelige bamseklemmer, både hardt og lenge.
Sprunget ti ganger rundt huset, barbeint.
Gått på do på en normal måte!
Kjørt og besøkt mamsen!

Da har jeg nok brukt opp tiden. Men hvis det var tid til overs, ville jeg hatt en skikkelig kjøttkakemiddag... Og sovet tung middag når jeg var tilbake i stol og respirator.



hmm...

tirsdag 12. april 2011

Stråledagbok

Onsdag 6. April : CT og tilpassing av maske, veldig kurant. Informasjonrik og nyttig samtale i fokant. Profesjonelle folk.



Fredag 8. April : Rett i stråling uten for mye tørrprat, glimrende! Behandling gikk meget greit.

Nakken/halsen hovnet litt opp tre timer etterpå, varte et par timer. Litt ubehagelig med trachealbåndet som strammet og kanylen ble presset inn. Men det ga seg. Forferdelig trøtt og et snev av hodepine, type for lite veske i kroppen, til tross for ekstra vanninntak. øm i nedre kjertlene utover kvelden, spesielt når jeg gjesper. sug av spytt redusert med 80% fra sju og utover kvelden :)...

Moderate smerter på natta, men knusktørr pute, fabelaktig!



Lørdag 9. April : Fortsatt kraftig redusert spyttproduksjon. Nakke og hals med noe hevelse. Ømhet i kjertlene nesten vekke.

onsdag 6. april 2011

Strålende!

Idag har jeg vært på kreftavdelingen for å forberede maske etc før stråling av spyttkjertlene på fredag. Jeg har ikke svelgefunksjon pga lammelser i tunga og svelget. Det har vært sånn i godt over et år. Det medfører at spyttet hoper seg i  og renner ut av munnen siden leppene er delvis lammet også. Derfor må noen suge spytt i munnen titalls ganger i timen, veldig travelt. Dessuten ikke kult når spyttet renner nedover haka, halsen og brystkassen...eller våkne i en dam av spytt på puta...
Vi har prøvd botox på spyttkjertlene, men med vekslende hell. Derfor skal vi nå stråle, noe som skal gi bedre effekt .

Gleder meg utrolig til å se ( og føle) resultatet ! Vil nødig måtte sitte med smikke som en del av habitten 24/7. Behøver jo ikke se sykere ut enn hva man er , lissom.

Spent!



Ha en strålende dag ;)

tirsdag 5. april 2011

40-fest jeg aldri kommer til å glemme!

11. Mars fylte jeg faktisk 40 år.

Gutta i Country Dick & The Gay Rangers

Jeg begynte planlegging av festen i oktober 2010. Jeg booket klubbhuset her på Emblem, kladdet gjestelista og funderte på menyen. Klubbhuset tar 80 gjester til middag , så der måtte jeg dessverre si stopp på gjestelista. Konemor tok regien på pynting av bord og annet praktisk.


I desember 2005, da jeg fikk den endelige diagnosen, hadde jeg ikke tro på at jeg skulle få feire førti , eller rettere sagt, det var egentlig det aller siste jeg tenkte på. Tusen nye ting å tenke på, våget knapt å planlegge en uke frem i tid. Vi fikk det forferdelig travelt med å oppleve ting sammen, gjøre ting før det ble for sent, før jeg ble lam og mistet stemmen. Det var mye som måtte fikses administrativt etterhvert. Hundrevis av søknader om alt mulig; heis, bil, pensjon , trygd, hjelpemidler, forsikring etc. Vi fikk sågar råd fra kommunens sosionom om å skille oss for å utløse ekstra økonomisk støtte. Ganske heftig å måtte vurdere opp i alt . (Men jeg var ikke tenkt å bytte kjerring riktig ennå.) Samtidig med at legene purret stadig om at jeg måtte ta avgjørelse på om jeg skulle legges i respirator når (ikke hvis ) lungene sluttet å fungere, innen alt fra en måneds tid til et par år. De måtte vite det når jeg ennå kunne snakke, slik at jeg ikke ble holdt kunstig i live mot min vilje. Surrealistisk å måtte ta stilling til. Valget ble ganske raskt enkelt, for hvilken idiot velger døden når han har en så god og vakker kone , og to fantastiske barn? 

 Av egen erfaring vet jeg hvor stor betydning og gjensidig kjærlighet det er mellom familiemedlemmer, selv om en av foreldrene hverken kan gå eller snakke.

Og nå maser legene om at jeg må lage en avtale som sier noe om tidspunktet for når de skal dra ut kontakten, ingen fred å få...

 

Idar og Hany

Derfor var det ekstra kjekt at jeg fikk oppleve festen , og ikke minst sammen med gode venner og familie. Selv om jeg egentlig burde ha vært ut på dansegolvet og lært alle skikkelig swing utover kvelden, fikk jeg nøye meg med å sitte og utøve et kritisk Thor Frøysvik-blikk.

Spesielt kjekt var det at gutta i bandet tok turen, det betydde mye for meg. Jeg bare slengte ut av meg på fleip til Klaus, en gang han var på besøk, at det hadde vært kult å fått Country Dick & the Gay Rangers på festen.
Vel vitende om at gjengen er spredt over hele landet, var det utopi for meg. Men dagen etterpå lå det bekreftende svar på Facebook fra alle sammen ! Stor opplevelse for meg.

Med innslag fra gamle studievenner, naboer  i rundkjøringa ,CD&TGR trubadur Idar, klippfiskgryte, god drikke, sunnmørsk kakebord, utrolig kjekke gjester og en førtiåring i storform ble det en meget minnerik og heftig aften.

"Ukeplan"

Uka mi.

Jeg får ofte spørsmål hvordan en vanlig dag og uke ser ut. Og det er egentlig ikke så utrolig spennende , tenker jeg. Men så kommer jeg plutselig på at ikke alle er fluer på veggen min, hehe. Så her kommer det :

Mandag
0800 Frokost i sengen. Dvs flytende næring og vann gjennom sonde på magen.
0900 Fysioterapi.
1000 Vask og stell. Stell av trachealåpningen (hullet i halsen).
Påkledning og forflytning i heis over i rullestolen. Kjører selv inn i stua.
Pc, aviser og nyheter. Svare på e-post.
1200 Lunsj. Flytende næring og vann.
1600 Middag. Flytende næring og vann.
2000 Kvelds. Flytende næring og vann.
2400 Nattpatruljen kommer og hjelper å få meg i seng.
0045 Sove. Jeg må snues ca hver andre time gjennom natten.

Tirsdag
0800 Frokost
0945 Dusj. Legges over på en dusj-seng og trilles inn i dusjen på badet.
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Onsdag
0800 Frokost
0900 Do-seanse og stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Torsdag
0800 Frokost
0900 Fysioterapi
1000 Stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Fredag
0800 Frokost
1000 Stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Lørdag
0800 Frokost
1000 Do-seanse og stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Søndag
0800 Frokost
1000 Stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove
Og sånn går no dagan, mer eller mindre :)