onsdag 18. januar 2012

Talens og stemmens makt.

Jeg er litt sliten nå, sliten av å ikke kunne si det det jeg vil, når jeg vil, hvordan jeg vil og til hvem jeg vil.

For å forklare den praktiske situasjonen for de som ikke er helt kjent med mine stemmeforhold, eller mangel på sådan, så har ALS lammet tunga og lungene slik at det er umulig for meg å forme eller produsere lyd. I tillegg har tracheostomien (åpningen i halsen hvor respiratoren kobles til ) posisjon nedenfor stemmebåndene slik at ingen luft passerer gjennom de. Dette medfører også at ingen luft passerer gjennom nesen og kan dermed ikke kjenne lukter, med mindre det blåser meg rett i ansiktet. Jepp, jeg kan lukte ekstremt dårlig alkohol-ånde når festen er i ferd med å avsluttes og mange har tendens til å bli close-talkers, he he.


Men tilbake til det med stemmen og utfordringene som oppstår når den ikke fungerer. Om dagen når jeg sitter i rullestolen har jeg pc'n montert foran meg og bruker et øyestyrt program til å skrive det jeg skal si, og setter lyd til når jeg har skrevet ferdig. Da høres en mannlig østlandsstemme som ikke kan beskyldes for å være særlig fargerik og lystig, men er formålstjenlig til å få sagt det mest basale. Men rask og effektiv samtale og diskusjon i nåtid er umulig siden det ikke er mulig å skrive særlig raskt med øynene. Selv om jeg knuser den litt mer berømte professor Stephen Hawking (har også ALS) kraftig i ord/min er det mager trøst, selv om jeg beskjedent tør påberope meg å være en smule penere også ;) I samtaler med venner, familie og pleiere blir det vanskelig å holde flyten og driven når man hele tiden må vente på mitt svar eller utspill. Dette medfører også en utfordring når det gjelder debattantenes evne til multi-samtaling, siden jeg plutselig kan svare på noe som var tema for noen minutter, noe som ofte gir goddag-mann-økseskaft-situasjoner. Det gir jo en del morsomme situasjoner, men gjør ofte til at jeg avstår fra å si noe eller begrenser betydelig det jeg egentlig har på hjertet. Og siden rstemen til pc'n er ganske monoton blir alle forsøk på ironi og humor ganske håpløst.

Når jeg er i senga, på biltur eller utendørs kan jeg ikke bruke pc'n, men må bruke øyepeiketavle for å kommunisere. Jeg har noen faste signaler med øynene, øyebryn og munnen for faste prosedyrer som å suge spytt i munnen, slim i tracken, snu i senga og at jeg vil bruke øyepeiketavle for å si noe. Øyepeiketavla er genial og meget enkel å bruke ved hjelp av grupperinger og fargekoder. Man staver bokstav for bokstav, setter sammen til ord og relativt enkle og korte setninger. Den er altså ikke beregnet å fremføre en doktoravhandling eller stortingsdebatt på, men i stikkordsform kan jeg få ytret det mest elementære og nødvendige.

For en som var alt annet enn kjent for å være en mann av få ord, mutt eller særlig treg i replikken har det vært en pinfull opplevelse å gradvis høre at stemmen forsvinner. Å måtte erkjenne at du aldri skal kunne snakke mer, aldri slå en vits eller diskutere noe inngående har vært mye verre å forholde seg til enn å bli 100% lam, bli koblet til respiratoren og få alle måltid gjennom en liten knapp på magen.- tenker stadig på hvor forbaska mye enklere alt ville vært om jeg bare kunne åpne munnen for å si hvor jeg nøyaktig klør, har vondt, hvordan slangen til respiratoren skal ligge, hvor på øyet rusket nøyaktig er osv, osv. Må bare bøye meg i støvet av respekt for mamsen som har vært uten stemme i snart 40 år. Hun er også 100% lammet etter blodpropp i hjernen i 1973. Hun har også vært helt klar i toppen til tross for lammelse. Jadda, nå vet jeg noen humrer av at jeg påstår å være med mine fulle fem, he he. Men dessverre har mamsen ikke hatt samme tilbud når det gjelder tekniske hjelpemidler. Kommunikasjon har foregått ved lesing på leppene. Det har betydd vanvittig med gjetninger, noe som jeg har egenhendig erfart er utrolig frustrerende når folk begynner å gjette seg helt ut på viddene...

Det oppstår ofte en velmenende til å "hjelpe" ord og meninger ut av meg. Det som dessverre har en tendens til å skje er at den jeg snakker til legger sine egne preferanser som svar i munnen på meg. Det liker jeg ikke. Jeg har for eksempel hatt noen pleiere som har vært utfordrende pga de la meninger i munnen på meg og videreformidlet til andre pleiere noe jeg altså aldri har sagt. Det har heldigvis bedret seg kraftig de siste årene. De fleste tilfellene av misforståelser kommer når man ikke tar seg tid til å la meg snakke ferdig , her er et eksempel: Jeg ligger i senga og er vanvittig varm. Jeg lager lyd med tennene for at pleieren skal komme. Jeg gir videre tegn med øynene at jeg vil snakke med øyepeketavla. Det er midt på natten og jeg er stuptrøtt. Jeg staver D Y N A før pleieren avbryter meg og sier OK, og pakker dyna enda tettere rundt meg og sier det var faktisk litt kjølig på rommet mitt, slukker lyset og går ut. Det er et klassisk eksempel på hvordan ens egne preferanser kommer i veien for det jeg prøvde å formidle. Det var godt ment, men ble det motsatte. Et annet eksempel er å stille meg et spørsmål, og agere før jeg har svart. "Ligger hendene dine komfortabelt? " - samtidig med at man flytter på de før jeg har svart. Da må må jeg bruke unødvendig energi på å forklare at de lå komfortabelt som de lå, og om vedkommende kan legge de tilbake. Godt ment, men ble det motsatte. - ja ja, Work hard, rock hard, eat hard, sleep hard, grow big and wear glasses if you need ‘em!

"push it"

45 kommentarer:

  1. Har en liten gut som må gjere dette heile livet for å kunne kommunisere... men er gla for at verden går framover med det tekniske i alle fall... må vere forferdelig frustrerande - noko eg ser at det er for han også....

    Klem frå sissel astrid

    SvarSlett
    Svar
    1. Heldigvis går utviklinga rasende fort på dette feltet :)

      Slett
  2. og så du da, pål...den kjappaste i replikken..den morsomaste fyren eg har møtt! Fortsett med skrivinga. Du skriv så godt!Tenker ofte på deg! Du set spor du Pål!Klem fra Oline

    SvarSlett
  3. Hei, så fint at du skriv. Eg blir alltid litt bekymra når det er lenge mellom kvar gong. Men forstår at det krev enormt med energi. Alt helsepersonell bør lese slike betraktningar. Det er mykje å lære, og ingen kan lære oss meir enn den som sjølv føler kvar skoen trykkjer.
    Sidan eg har mange helsepersonell på vennelista mi på facebook er eg så freidig at eg linkar bloggen din der. Eg ønskjer deg alt godt, og fortsett å skriv. Eg er enig i at du skriv godt! og det viser at du er ein mann med ordet i di makt:-) Mvh Gunhild

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk takk, skal skrive mer om litt .

      Slett
  4. Kom tilfeldigvis over dette, glad jeg leste det !! Så utrolig bra skrevet, og en god beskrivelse av hvordan du har det ! Stå på videre, og skriv mer !! klem fra Eli :)

    SvarSlett
  5. Hei! Sender tanker og en klem fra Stavanger.
    Veronica.

    SvarSlett
  6. Takk for at du deler dette med oss. Ord til ettertanke. Hilsen en som ikkje kjenner deg men har hørt om deg via andre. Ønsker deg alt godt videre!

    SvarSlett
  7. Bra Pål, og det er mottatt..
    Jeg tenker umiddelbart på utvikling når jeg leser det du skriver ! Hvordan og med hvilke hjelpemidler kunne DU utviklet "språket" slik at formidling kunne blitt enklere ?
    Her sitter jo du med mye av nøkkelen og ville ytterligere kanskje forenkle kommunikasjonen ? Jeg viser f.eks til "dyna" som du refererte til.... Å måtte stave "dyna" midt på natten virker utrolig tungvindt, og jeg kan kanskje skjønne noe av frustrasjonen for apparatet rundt som kanskje ønsker å være effektive og fikse ting !?.... Man skal vel sette seg inn i den enkeltes behov så klart, så begge sider er jo viktige her da... Takk for dette utspillet i alle fall, og jeg må si igjen at det er vanskelig å sette seg inn i denne situasjonen uten at der er noen som gidder å forklare. Jeg er stolt av å kjenne deg Pål, og du utvider virkelig min viten.. Følger med deg og gleder meg til å treffe deg plutselig :-) Hilsen P.G.

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for det, P.G!
      Sees i april :)

      Slett
  8. Hei og takk for det du forteller. Som sykepleierstudent er dette kjærkommen informasjon. Som student er man ofte usikker og uerfaren i mange situasjoner. Jeg vil forsøke mitt beste å unngå at jeg havner i denne "fella"! Tusen takk :-)

    SvarSlett
  9. Takk, Pål, for at du deler av dine erfaringer og tanker, det er så viktig for oss som aldri helt kan fatte hvordan livet ditt har endret seg og hvordan det er å leve med ALS. Sterkt å lese, ikke minst fordi jeg husker deg så godt fra ungdomstiden vår så levende, sprudlende og morsom, alltid med glimt i øyet og en kjapp replikk på tunga. Godt å se at humoren fortsatt er der. Ønsker deg gode dager! Elisabeth S.

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for gode ord Elisabeth :)Vi sees i april!
      Ps! Har du skrevet deg på klinedanslista mi? ;)

      Slett
    2. Hehe, nei, trodde du var gått tom. Men står gjerne på venteliste;-)

      Slett
  10. Takk for at du deler Pål! Dette var ord til ettertanke... Stemmen din er stucked i hodet mitt! Og jeg glemmer aldri "biddeli-biddeli-ba-ba" eller alpe-trallen din. For ikke å snakke om spontane reaksjoner og vittigheter ;) You rock!
    Stor klem fra ho May-Linn :)

    SvarSlett
  11. For meg er du alltid han som kunne balansere trommestikkene på nesa, og som svarte den o-ærverdige dirigenten. Akkurat passelig eplekjekt, han kunne humre med, men spenninga var tatt ut av situasjonen. Avvæpnende humor, heter det visst! ;-) Kjedelig at du har for langsomme vertøy til å få utløp for den karen, for han er jo der inne.. =)

    Det er ikke lett å fatte og ta innover seg at du har fått denne sykdommen, men det er jammen godt å lese om livet ditt likevel. Takk skal du ha, Pål!

    Hilsen fløyterekka

    SvarSlett
    Svar
    1. He he, kjenner meg igjen i den ja.
      Takk for det.
      Er litt nysgjerrig når du skriver "fløyterekka" :)

      Slett
  12. Hei Pål! Det er en berikelse i mitt liv å få lese bloggen din, og det er jeg sikker på at det er for svært mange andre og! Du har virkelig ordet i din makt og selv om jeg tar til tårene av og til, så ler jeg godt også! Humoren din og snerten i det du skriver er ubetallelig! Jeg føler jo at jeg kjenner deg litt, selv om jeg desverre ikke gjør det!! Men uansett... Ønsker deg alt godt og takk for alt du skriver! Hilsen Wenche P Mo.

    SvarSlett
  13. Du Pål, er den tøffeste mannen jeg vet om. På tross av sykdommen din har du masse vilje og godt humør. Du imponerer meg.. Tenker ofte på deg og dine. Så på.
    Stor Hilsen Ole Johan Syversen

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for det Ole J! Kjekt å høre :)

      Slett
  14. Hei du!
    Dette var utrolig tøft! Jeg har selv hatt en far med ALS, og som gikk fra å være en trønder med knusktørr humor, til en monoton østlending med trykket på ordene på de merkeligste steder. Han hadde en Lightwriter, og jeg er sjeleglad for at det var mannestemmen han skulle ha. For den kvinnestemmen på den maskinen høres ut som en transvestitt..! Jeg gikk for et par-tre år siden ergoterapistudiet. Og når en ressursperson som deg sitter inne med en sånn erfaring som du gjør, samtidig som jeg ser at du har en fin snert på det du formidler, da tenker jeg en eneste ting. BOK! Du burde formidle dette til flere, sånn at alt av helsepersonell kan lese den og forstå at selv om man ikke snakker, så er man verken tunghørt eller tungnem..! (skjønner at bok er rimelig heavy da, og det er vel kanskje ironisk at forslaget kommer fra ei som måtte lage feite marger og skrive stort for at stilene mine skulle få mange nok sider..og det atpåtil med hendene..)

    Meeen, det var bare en tanke:) GOD HELG!:)

    Torunn

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk! Skremmende tanke å skrive bok ;)

      Slett
  15. Humoren din ( leser jeg mange husker) og den har du beholdt. Du skriver utrolig bra om det vanskelige. Man kan ikke annet en få stor respekt for den du er.. Jeg kjenner deg ikke men har sittet å lest litt.

    Selv om det er tøffe saker du skriver om vinkler du det på en herlig seriøs og humoristisk måte:)) Men man ser også alvoret bak.


    Hadde lyst å sende deg en hilsen med frisk luft fra øya:))
    Rett ved siden av flystripa:))) Kommer helt sikkert på bloggbesøk igjen.
    Kanskje det blir bok:))) Du har virkelig noe å dele!

    Keep on:))

    SvarSlett
  16. Dette var utrolig sterk lesning...lærerikt og tankevekkende. Må bare si meg enig med andre som har kommentert her, at du virkelig har ordet i din makt, og det er en fryd å lese det du skriver, selv om det også gjør meg veldig trist.

    Kommer garantert til å følge med på bloggen din fremover.

    Husker deg fra da du var barn - gutten med trommestikkene :-)

    Hilsen en tidligere nabo fra Åsesletta.

    SvarSlett
  17. Stå på Pål forsett og skriv så vi kan lære av deg om livet som Als pasient.Beundra deg he ikke ord.Lykke til.

    SvarSlett
  18. Fantastisk lesing Pål :-)
    Tenker at du må inneha helt spesielle evner og krefter.
    Og for en humor!!! :-)
    Ønsker deg alt godt !!

    Varm klem fra Lena

    SvarSlett
  19. Min mors største ønske var at min bror kunne få en slik pc/maskin som du har.Det gjør meg glad å se hva du skriver!

    SvarSlett
  20. Må bare takke deg Pål for at du deler dine tanker og erfaringer med oss. Er selv sykepleier og fikk meg noen tankevekkere av det du skriver. Må være fryktelig å ha ordene på tungen, ha lyst å både gi informasjon til de som hjelper deg, men ikke minst å ikke kunne snakke med de skjønne barna dine og kona di. Det heter at "et blikk sier mer enn 1000 ord" men i denne sammenheng blir det feil..
    Lykke til videre Pål, kommer nok til å bli en fast leser av bloggen din videre. Bente

    SvarSlett
  21. Hei Pål! Du er en imponerende mann. Jeg husker deg som en 1er i alt du foretok deg; fra breakdance, enhjulssykkel, fotball til jo-jo. Dette var trendy aktiviteter på Åse på det glade 80-tall! Nå er du jammen blitt en 1er til å takle sykdom også. Bøyer meg i støvet. Strålende skrevet; ingen har bedre forklart meg nesen og stemmens betydning. Mvh Håvar Løseth

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for det, Håvar!
      Minnes ofte det glade 80-t :)

      Slett
  22. I Sunnmørsposten, under Daniel, finner du meg igjen fra diskusjonen i 2009. Og der ser du forskjellen på oss to, Pål. Samme forskjell i dag, som den gang. Statistisk har jeg ca. 5-6 måneder igjen, for det viste seg at jeg har gått rundt med kreft i 10-12 år. Men pytt, jeg har visst i et halvt århundre, at livet har en slutt. Og nå kommer jeg sannsynligvis først :-)

    Den Gamle

    SvarSlett
    Svar
    1. Det var leit å høre. Ønsker deg og dine det beste i tiden som kommer.

      Slett
  23. Jeg sitter her med tårevåte øyner, og leser meg gjennom ti-talls av innlegg. Det er første gang jeg er innom bloggen din, men det blir ikke den siste. Det er vondt og trist å lese hva du måtte gå gjennom, det setter virkelig ting i perspektiv -hva som betyr noe. Jeg beundrer din styrke, humor og positivitet. Du skriver så flott, takk for at du deler din historie med andre. Stå på! Ønsker deg og dine alt godt.
    Hilsen Katrin.

    SvarSlett

Skriv gjerne en kommentar :)