fredag 8. juli 2011

"hender og føtter'' savnes..




Før jeg fikk respirator og dermed også behov for tilsyn hele døgnet, hadde jeg personlige assistenter. Disse assistentene ansatte jeg gjennom ULOBA, en organisasjon som lar funksjonshemmede ansette og organisere sine egne assistenter, en suveren ordning.

Jeg hadde tre assistenter på det meste som rullerte, og de fungerte som mine hender og føtter. Så selv om jeg satt tildels urørlig lenket til rullestolen, følte jeg at jeg bidro som pappa og ektemann i mye større grad enn nå...og det gnager meg ganske tungt.

Jeg hadde noen fabelaktige assistenter som var både positive og serviceminded . Jeg fikk hentet post og åpnet brev, jeg fikk handlet, støvsugd og vasket gulvet, tatt noe av klesvasken, laget middag klar til familien kom hjem, malet lister på garasjen, klippet plenen og måket snø, ryddet garasjen, spontantur til Moa eller byen , kjøpe roser osv. Alt dette uten å "mase/plage" familie, naboer og venner . Da kunne konemor i større grad hjelpe ungene med lekser og lignende, følge på fritidsaktiviteter og kanskje ha tid og krefter til egenpleie i form av en trimtur eller et venninnebesøk i ny og ne.

Etter jeg fikk respirator og kommunen og hjemmetjenesten overtok , mistet retten til personlig assistent. Hjemmetjenesten har bare medisinsk tilsyn og personlig pleie. Så jeg har på mange måter mistet " hendene og føttene" jeg hadde med personlige assistenter. Dvs, jeg får kjøpe "praktisk bistand" to timer hver fjortende dag, som begrenser seg til vask av leiligheten.

Jeg må understreke at de fleste i hjemmetjenesten ikke er vonde å be når jeg spør om små praktiske ting her i leiligheten, men jeg kan ikke be om noe utover det. Derfor blir det dobbelt opp på konemor, dessverre. Men selv om hun er totalt utslitt mange ganger , krummer hun nakken og gir alt for at familie og hjem skal ha det så godt som overhode mulig. Jeg er bare så takknemlig og full av respekt! ( og nok en gang skulle jeg hatt ett minutts pause fra ALS så jeg kunne gitt henne en bamseklem, og sagt " e elska de! "... - med egen stemme... ).

Heldigvis har jeg kompiser som kommer regelmessig på besøk og gjør litt mannfolkarbeid som jeg ikke vil plage konemor med . Og må ikke glemme ungene! De hjelper meg med mange småtjafs hele tiden, alt fra fikse pc'n til å åpne posten min. Gjør vondt å aldri kunne hjelpe tilbake...

Nå sier øynene stopp...

Work hard, rock hard, eat hard, sleep hard, grow big and wear glasses if you need ‘em!

6 kommentarer:

  1. Våte øyne her også Pål...Klemme på !!

    SvarSlett
  2. Da fikk e lest den ferskeste oppdateringa her... Må si at det er skuffende at en skal miste slike muligheter pga en kommer i en litt annen situasjon... Det er jo som en amputasjon jo!! Blir oppgitt og frustrert over "systemet" på dine vegne Pål..!!

    Vil iallefall ikke kalle dette syting..

    Stå på videre... :)

    SvarSlett
  3. Du er ein mann med stor innsikt, Pål. Dyrekjøpt innsikt, takk for at du deler.

    SvarSlett
  4. Ikke tørt i øyekroken nå..skulle så gjerne ønsket at situasjonen din var annerledes.. og DU SYTER IKKE!!Du sier at du ikke får gitt noe tilbake Pål..og jeg skjønner så godt at du vil være ektemann og pappa med armer ,bein og egen stemme.Du skriver at du ikke får gitt noe tilbake,men bare med å være den du er Pål,det menneske du er og din fantastiske personlighet gir du utrolig mye tilbake.Jeg tviler ikke et sekund på at dine nære vet at du elsker dem mer enn alt på jord..
    Si i fra om jeg kan hjelpe deg med noe, er flink til å shoppe,vaske,rydde og klippe plen faktisk.
    Hjelper mer enn gjerne.Stor klem fra eva m

    SvarSlett
  5. Hei Pål!

    Jeg trodde virkelig ikke at du mistet BPA, nå når du bruker respirator? Det er helt skremmende å se hvordan hjelpeapparatet svikter. Dere burde fått all mulig hjelp og støtte, for å kunne leve så "normalt" som mulig. Jeg tror vi bor i feil kommune. Jeg ønsker deg og alle dine alt godt.

    Med vennlig hilsen og stor klem fra
    Monica Solbjørg

    SvarSlett
  6. Hei! vil bare si at BPA kan du ha uansett om du trenger tilsyn 24/7 eller ei. Eg har sjølv alt tilsyn (på tiende året) med min mann som er lam fra "nesa og ned" etter hjerneblødning, og som med en veldig alvorleg epilepsi må ha tilsyn kvart minutt av dagen og natta. Han kommuniserer heller ikkje annet enn med ukonsekvente lyder og ansiktsutrykk. Vi har BPA som vi bruker til praktiske ting, og synes du skal be kommunen om å grunngi kvifor du ikkje får det, og så ta med det til fylkeslegen. Fylkeslegen slo hardt mot kommunen her når dei ikkje ville innvilge det. Du oppfyller jo alle kriterier! Du kan styre arbeiderene sjølv, og det er hovedkriteriet. Til og med de som bor på omsorgsbolig osv kan få bpa! Ta gjerne kontakt om eg kan hjelpe deg med å få dette tilbake på noe vis! Helene Kjelsnes (helene79hk@hotmail.com)

    SvarSlett

Skriv gjerne en kommentar :)