tirsdag 26. april 2016

Oslotur i Mai, du skjønne milde...

Da er det klart for ny Oslotur igjen. 18/5 - 20/5 tar "tur-teamet" og jeg turen nedover, såfremt Fellesforbundet og NHO reise&service ikke kludrer det til.
Det blir to lukkede foredrag denne gangen, ett for Ergoterapistudentene ved HiOA og ett for sykepleierstudenter ved Høyskolen Diakonova. Man gleder seg! Foredrag nr. 38 og 39 siden vi starta på kreftavdelinga i Ålesund i 2011. Håper helsa holder til mange flere foredrag i årene som kommer, for jeg har ikke tenkt å gi meg på ei god stund ennå. ALS er altfor ukjent diagnose blant helsepersonell, politikerne, forskermiljø og vanlige folk til at oppdraget mitt kan legges på is. Heldigvis har "Als. Norsk støttegruppe", i samarbeid med forskere, fått igang ALS-forskning for første gang i Norge. Dessverre er media trege og tungspurte med å skrive/presentere dette, og dermed får ikke potensielle sponsorer og bidragsytere kjennskap til hvor og hvor mye penger de kan bidra med. Staten går ikke inn med mer enn en liten slant før organisasjoner legger mye penger på bordet, etter slik jeg har forstått opplegget.

Er det noen som har lyst å bidra økonomisk, kan de gjøre det på ALS Alltid Litt Sterkere eller ALS. Norsk støttegruppe sine hjemmesider. Alle monner drar!

Ellers går det rimelig godt med meg for tiden. Jeg er som tidligere nevnt i uforskamma god form, både fysisk og psykisk. Joda, jeg er fremdeles 98,47 % lam og puster vha respirator, men så lenge Norge importerer kullkraft fra Europa, fungerer respiratoren upåklagelig. Med luft i lungene er alt såre vel med Påler'n.  

Og ja, før jeg glemmer det: Jeg får stadig spørsmål om hvordan jeg kan "reise så ofte på turer" og hvordan jeg finansierer dette. Her tror jeg det er en del misoppfatninger.
- nei, jeg har IKKE BPA (Borger/-brukerstyrt Personlig Assistanse/assistenter). Jeg har pleiere fra kommunal Hjemmetjeneste, 17 stk for øyeblikket. Jeg må søke kommunen om lønnsmidler til 3 pleiere for hver tur, og helst i god tid før jeg skal være reise. Dette har ikke vært problematisk å få innvilget, selv om jeg ikke skjønner hvorfor jeg må søke når jeg har vedtak på døgnbasert tilsyn. Men, men, jeg søker mer enn gjerne hvis det er det som skal til :)
- nei, jeg mottar IKKE økonomisk støtte fra noen andre enn meg selv. Jeg fikk tre turer med overnattinger av pengene som kompiser samlet inn i 2013. Utlegg til overnattinger for 3 stk pleiere + Finn (sjåfør og oppleser) må jeg dekke selv.
- Jeg organiserer avtaler med diverse oppdragsgivere ift foredrag uten hjelp fra andre. Går helt glimrende i dagens teknologiske verden. Takket være øyestyrt pc fra Tobii, med sms, e-post og sosiale medier klarer jeg dette fint.

Da har jeg fått tidspunkt for begge foredragene og kan gjøre ferdig programmet for resten av turen. Det ser ut til at det blir tid til en knert eller tre ganger sammen med kompiser fra studietia også. Knert'er rett i "knappen" på magen har hatt rimelig god effekt tidligere.  Å jøyes, skål!