onsdag 16. mars 2016

7 år!

Idag er det sju år siden jeg møtte opp på sykehuset for å få trakestomi og respirator.  

Rart å tenke på at jeg har fått sju "bonusår"- så langt.
Hadde jeg ikke tatt valget om å få trakestomi hadde jeg trolig måtte ta farvel til familien og livet noen uker eller maks to måneder senere. Lungekapasiteten min var på skrale 20 %, og raskt synkende. Hadde måtte jobbe voldsomt for å få i meg nok luft de par tre månedene forut for oppmøtet på sykehuset. Det var litt i grevens tid kan man si.

Har jeg angret på valget jeg tok? 
På ingen måte! Fordelene er så mange flere enn ulempene, mer tungtveiende også.
Jeg har fått  opplevelser "for livet" på disse sju årene. Ingrid konfirmert, en heidundrende 40-årsfest, Sivert er i stemmeskiftet, Jugendfest tre år på rad, to flere onkelunger er født, opptreden på Lørdagsrevyen, Aafk-kamper, vunnet Inspirasjonspris i Norske Helter, fått egen dokumentarfilm, reist land og strand med foredraget (36 foredrag hittil!), fått hundrevis av klemmer av kjente og ukjente, egen låt av Amund og Herman band, mang en god latter, hjelp fra venner og familie, en liten tur på galeien eller ti, men ikke minst har jeg fått være pappa og ektemann i sju år "på overtid"- er det rart jeg sitter og gliser?!

Joda, det har vært tunge tak også, så absolutt. Men det har i stor grad ting som ikke er så mye å gjøre noe med. Utenlandske nattevakter som ikke kunne norsk så jeg ikke fikk kommunisert behov for hjelp om nettene, hundre opplæringer av nytt personell (99 for å være eksakt), stadig repetisjoner av hvordan rutiner og prosedyrer skal utføres, savnet av å kunne snakke og bevege seg, klø meg i ræva, plukke en saftig buse i nesa og å kunne komme med en vittig kommentar før alle andre har kommet flere minutter videre i samtalen.  MEN sammenlignet med de positive opplevelsene og mange andre i lignende situasjoner har jeg det forbaska godt. Dessuten holder jeg meg vanvittig godt!

Ikke utsett å leve, idag kommer aldri igjen. 

tirsdag 8. mars 2016

Det er bare utenpå jeg ikke er helt den samme.

Kjære venner, bekjente og nye bekjentskaper. 


Jeg vet det ikke er lett å hilse på meg når jeg ikke kan håndhilse.
Jeg vet at det ikke er lett å ta en uformell prat med meg når jeg må svare ved hjelp av øyepeiketavla via en pleier eller familien.
Jeg vet, hvis det er lenge siden du har møtt meg (kanskje før jeg fikk ALS) at det ikke er enkelt å finne på noe "fornuftig" å si.
Jeg vet at man kanskje kan ha vanskelig for å ta kontakt med meg hvis du ikke har møtt meg før.    

Fortvil ikke, her er noen tips fra meg til dere:

ALS er en dødelig diagnose uten kur, foreløpig. MEN det er ikke noe jeg går rundt og tenker på. Artig ordvalg siden jeg er temmelig slapp i musklene. Seriøst, det kan godt gå uker mellom hver gang jeg tenker over utfallet av ALS'n.
Jeg ser ikke på meg selv som syk, bare litt mer slapp i fisken enn de fleste andre.
Jeg har fått en fin porsjon selvironi og galgenhumor, derfor skal du være direkte ufin i kjeften for å ufrivillig si noe sårende eller flaut til meg. Hodet er helt intakt, like så med hørsel og hukommelse. Jeg gjenkjenner de fleste jeg kjenner på stemmen, men setter stor pris på om man kommer i synsfeltet mitt istedenfor å si "Hei Pål" i forbifarten bak stolen min hvis dere skulle møte på meg.

Jeg "sier" JA/OK/SKJØNNER ved å heve øyebrynene eller blikket, og NEI ved å knipe øynene sammen, forholdsvis det venstre øyet mest markant pga lammelser rundt det høyre. Stiller du JA/NEI-spørsmål klarer vi fint å holde en fin liten samtale gående.

Jeg tar gjerne et klapp på skulderen, eller en god klem istedenfor å "shake hands/high fivem/fist to fist". Men jeg liker dårlig å bli strøket på kinnet som om jeg var en liten unge, spesielt ikke av en mannshånd. Har ikke sett menn som stryker hverandre på kinnet i sosiale sammenhenger med mindre de har felles soveromsadresse. Da er det noe helt annet, og fullt akseptetabelt fra mitt stå(sitte)sted.

Ikke vær redd for å hilse på, vi snakkes!