torsdag 15. august 2013

Forts. Roadtrip 2013

Da er jeg godt bemidlet, takket være støtteaksjonen, til å reise uten økonomiske bekymringer til Oslo. Jeg må få takke alle som har bidratt!
En artig illustrasjon av progresjonen av støtteaksjonen


12/8 "Fabelaktig respons på dugnaden/kronerullingen/crowdfundingen slik at Pål får anledning til å holde foredrag i Oslo!!!
Det er til nå kommet inn rundt 7000 på kontoen, noe som betyr at
Pål Eikrem og hans reisefølge i hvert fall har passert Åndalsnes og er kommet et godt stykke oppe i Romsdalen."
 


13/8 Dette går strake veien til Oslo. Utrolige 16.000 kroner er kommet inn til Pål sin roadtrip med foredrag. Det betyr at Pål og reisefølget nå passerer Sinclair - Kvam.

14/8 Pål er kommet helt frem!
Vi er rimelig trygge på at
Pål Eikrem nå er finansiert helt til Oslo! Med det som er på kontoen og det som er lovet har vi nå passert målet. Tusen tusen takk til alle som har bidratt - dere er supre!!
Det er bare å glede seg til oppdateringene fra turen!!

Mest sannsynlig vil det nå til og med bli penger til overs. Dette putter nå Pål inn i reisekassa slik at han senere kan ta risikoen på å leie et lokale + reise/opphold i en fremmed by (hvis han får med seg hele reisefølget sitt etc etc). Han har allerede flere forespørsler. Alternativ går dette til ALS forskning.

Men igjen - TUSEN TAKK


Foreløpig er det kun Våler og Fredrikstad kommune som har bekreftet foredrag. HiOA har ikke svart på henvendelsene mine, som ble sendt i juni. Skuffende.
Jeg jobber nå med finpuss av manuset til de forskjellige jobbene. Litt lokale tilpasninger må til. Skal bli spennende å møte mange kjente på onsdagen i Oslo og gamle kriger-kolleger i Fredrikstad på fredag. Tida er bare så altfor kort, og jeg "snakker" så vanvittig sakte. Samtidig har jeg så mye på hjertet når jeg møter kjentfolk... Kanskje jeg kan forklare litt her hvordan jeg "svarer" JA og NEI med øynene og ansiktet. Så lenge man stiller meg spørsmål jeg kan svare ja og nei på, går det egentlig forbausende bra.

JA = Hever øyebryna.
NEI = Kniper øynene sammen med hele ansiktet, kanskje litt mer synlig på venstre siden.
- stiller man et dobbeltspørsmål, eller et "eller"-spørsmål, flirer jeg bare, og du blir flau/skjemmes. Men så lenge jeg har den øyestyrte pc'n foran meg, kan vi snakke normalt, om enn med litt redusert tempo.

forts. flg.


søndag 11. august 2013

Roadtrip 2013

Jeg føler det er på sin plass med en mer detaljert presentasjon av turen jeg skal ha til Oslo i september, spesielt nå som det er satt igang en støtteaksjon for å hjelpe meg med de økonomiske utgiftene turen gir. Veldig ydmyk og takknemlig!

I mai fikk jeg tilbud fra to av pleierne som er hos meg om en roadtrip med overnatting, valgfri destinasjon. Det kom litt brått og uventa på meg, men desto mer hyggelig. Jeg takket direkte ja, trengte absolutt ikke betenkningstid!

Jeg tenkte på Oslo og omegn med en gang, siden jeg har fått så mange forespørsler fra private og institusjoner i sona derfra om foredrag. Som de fleste vet, brenner jeg ørlite for å spre litt informasjon om ALS, det å få en dødelig diagnose,møtet med helsevesen/hjelpapparat, kommunikasjon uten stemme, humor, livsglede og livskvalitet. Og etter tilbakemeldinger og etterspørselen å dømme, har jeg fått inntrykk av at jeg har ett og annet å formidle. Dette var en gylden mulighet for å spre budskapet enda videre. Og før maidagen var over hadde jeg skrevet detaljert pakkeliste, med nøyaktig antall q-tips, tørkepapir osv., spennklar.

Jeg begynte straks å sondere hotell med gode handikap-rom, samt connecting-room til den av pleierne som er på vakt. Jeg må ha med tre pleiere, samt Finn som leser manuset for meg. Disse må ha rom på hotellet også, som jeg må dekke av egen lomme, nærmere 30000,- for fire netter. Vi har også undersøkt en del fond, legat og andre økonomiske støtteordninger, men denne typen roadtrip faller gjennom på kriteriene hos de som er sjekka ut.

Ideen var videre å tilby institusjonene foredraget gratis, men fryktet at jeg måtte ta betalt for å kompensere for hotellutgiftene og andre utlegg på turen. Men med den støtteaksjonen kompisene mine har satt igang på facebook og bloggen her, så slipper jeg å ruinere meg. Foredragene for institusjonene er ikke åpne for privatpersoner, derfor har jeg tatt sjansen på å leie et lokale for å holde åpent foredrag. Her må jeg ta cover for å minske risikoen for å måtte betale for å spre budskapet mitt... Men med støtteaksjonen sover jeg meget bedre om natta, og gleder meg som en unge til å få reise på "ferie" igjen. Jeg har ikke vært på reise siden 2007, så det kribler brukbart i magen!

Jeg er bra spent på hvordan det blir å møte gamle venner og kjente, ansikt til ansikt igjen. Klarer jeg å holde tårene tilbake?

forts. flg.

Billetter onsdag 11/9 kl. 1930

 

 

onsdag 7. august 2013

Ut på tur, om litt.

Da har reisefeberen så smått å melde seg til Roadtrip'n 2013 til Oslo i september. Litt nervøs og en god del barnslig spent. Det er mange detaljer som skal planlegges og klaffe. Det er ikke bare å hive toalettveska og noen klær i bagen før jeg hiver meg i bilen. Nei, her må det detaljpakkes, dobbeltsjekkes og loggføres. Næring, trackestomi-stell, sugekateter , sterile splitkompress, reservedeler til respirator, rullestolen og kanyle +++. Fire netter på hotell skal bli spennende, lurer på om jeg får sove.

Programmet må være "tima og tilrettelagt" tihgtere enn selveste Egon Olsen sine planer.

11. september kl 0900 er avreise, og foredrag i Oslo samme kveld kl 1930, så ingen pissepauser på turen nedover. Jeg har uridom og urinpose, så ingen problemer for meg. De andre får bruke fantasien når de blir nødne, for vi har ikke tid til å stoppe!

Men først er det foredrag i Måløy 4. september! Det gledes!