onsdag 18. januar 2012

Talens og stemmens makt.

Jeg er litt sliten nå, sliten av å ikke kunne si det det jeg vil, når jeg vil, hvordan jeg vil og til hvem jeg vil.

For å forklare den praktiske situasjonen for de som ikke er helt kjent med mine stemmeforhold, eller mangel på sådan, så har ALS lammet tunga og lungene slik at det er umulig for meg å forme eller produsere lyd. I tillegg har tracheostomien (åpningen i halsen hvor respiratoren kobles til ) posisjon nedenfor stemmebåndene slik at ingen luft passerer gjennom de. Dette medfører også at ingen luft passerer gjennom nesen og kan dermed ikke kjenne lukter, med mindre det blåser meg rett i ansiktet. Jepp, jeg kan lukte ekstremt dårlig alkohol-ånde når festen er i ferd med å avsluttes og mange har tendens til å bli close-talkers, he he.


Men tilbake til det med stemmen og utfordringene som oppstår når den ikke fungerer. Om dagen når jeg sitter i rullestolen har jeg pc'n montert foran meg og bruker et øyestyrt program til å skrive det jeg skal si, og setter lyd til når jeg har skrevet ferdig. Da høres en mannlig østlandsstemme som ikke kan beskyldes for å være særlig fargerik og lystig, men er formålstjenlig til å få sagt det mest basale. Men rask og effektiv samtale og diskusjon i nåtid er umulig siden det ikke er mulig å skrive særlig raskt med øynene. Selv om jeg knuser den litt mer berømte professor Stephen Hawking (har også ALS) kraftig i ord/min er det mager trøst, selv om jeg beskjedent tør påberope meg å være en smule penere også ;) I samtaler med venner, familie og pleiere blir det vanskelig å holde flyten og driven når man hele tiden må vente på mitt svar eller utspill. Dette medfører også en utfordring når det gjelder debattantenes evne til multi-samtaling, siden jeg plutselig kan svare på noe som var tema for noen minutter, noe som ofte gir goddag-mann-økseskaft-situasjoner. Det gir jo en del morsomme situasjoner, men gjør ofte til at jeg avstår fra å si noe eller begrenser betydelig det jeg egentlig har på hjertet. Og siden rstemen til pc'n er ganske monoton blir alle forsøk på ironi og humor ganske håpløst.

Når jeg er i senga, på biltur eller utendørs kan jeg ikke bruke pc'n, men må bruke øyepeiketavle for å kommunisere. Jeg har noen faste signaler med øynene, øyebryn og munnen for faste prosedyrer som å suge spytt i munnen, slim i tracken, snu i senga og at jeg vil bruke øyepeiketavle for å si noe. Øyepeiketavla er genial og meget enkel å bruke ved hjelp av grupperinger og fargekoder. Man staver bokstav for bokstav, setter sammen til ord og relativt enkle og korte setninger. Den er altså ikke beregnet å fremføre en doktoravhandling eller stortingsdebatt på, men i stikkordsform kan jeg få ytret det mest elementære og nødvendige.

For en som var alt annet enn kjent for å være en mann av få ord, mutt eller særlig treg i replikken har det vært en pinfull opplevelse å gradvis høre at stemmen forsvinner. Å måtte erkjenne at du aldri skal kunne snakke mer, aldri slå en vits eller diskutere noe inngående har vært mye verre å forholde seg til enn å bli 100% lam, bli koblet til respiratoren og få alle måltid gjennom en liten knapp på magen.- tenker stadig på hvor forbaska mye enklere alt ville vært om jeg bare kunne åpne munnen for å si hvor jeg nøyaktig klør, har vondt, hvordan slangen til respiratoren skal ligge, hvor på øyet rusket nøyaktig er osv, osv. Må bare bøye meg i støvet av respekt for mamsen som har vært uten stemme i snart 40 år. Hun er også 100% lammet etter blodpropp i hjernen i 1973. Hun har også vært helt klar i toppen til tross for lammelse. Jadda, nå vet jeg noen humrer av at jeg påstår å være med mine fulle fem, he he. Men dessverre har mamsen ikke hatt samme tilbud når det gjelder tekniske hjelpemidler. Kommunikasjon har foregått ved lesing på leppene. Det har betydd vanvittig med gjetninger, noe som jeg har egenhendig erfart er utrolig frustrerende når folk begynner å gjette seg helt ut på viddene...

Det oppstår ofte en velmenende til å "hjelpe" ord og meninger ut av meg. Det som dessverre har en tendens til å skje er at den jeg snakker til legger sine egne preferanser som svar i munnen på meg. Det liker jeg ikke. Jeg har for eksempel hatt noen pleiere som har vært utfordrende pga de la meninger i munnen på meg og videreformidlet til andre pleiere noe jeg altså aldri har sagt. Det har heldigvis bedret seg kraftig de siste årene. De fleste tilfellene av misforståelser kommer når man ikke tar seg tid til å la meg snakke ferdig , her er et eksempel: Jeg ligger i senga og er vanvittig varm. Jeg lager lyd med tennene for at pleieren skal komme. Jeg gir videre tegn med øynene at jeg vil snakke med øyepeketavla. Det er midt på natten og jeg er stuptrøtt. Jeg staver D Y N A før pleieren avbryter meg og sier OK, og pakker dyna enda tettere rundt meg og sier det var faktisk litt kjølig på rommet mitt, slukker lyset og går ut. Det er et klassisk eksempel på hvordan ens egne preferanser kommer i veien for det jeg prøvde å formidle. Det var godt ment, men ble det motsatte. Et annet eksempel er å stille meg et spørsmål, og agere før jeg har svart. "Ligger hendene dine komfortabelt? " - samtidig med at man flytter på de før jeg har svart. Da må må jeg bruke unødvendig energi på å forklare at de lå komfortabelt som de lå, og om vedkommende kan legge de tilbake. Godt ment, men ble det motsatte. - ja ja, Work hard, rock hard, eat hard, sleep hard, grow big and wear glasses if you need ‘em!

"push it"

tirsdag 10. januar 2012

Skriveterapi?

Prognosen for at jeg skal få gjennomføre alle planer og drømmer må jo sies å være en smule redusert, både tidsmessig og rent praktisk. Er jo ikke til å legge skjul på at mye av døgnet går med til å tenke, dvs drømme og fantasere hvordan livet hadde artet seg idag dersom jeg ikke hadde blitt syk... Tankene går oftest på fysisk kontakt. Ta på, stryke, kjærtegne og faktisk løfte, først og fremst på ungene, konemor, onkelunger og katten. Men også det å bevege seg fritt rundt hvor du vil , når du vil og uten å må be andre om hjelp.

Har konstant en uggen skyldfølelse overfor ungene og konemor i forhold til at jeg ikke kan bidra praktisk. Det er nesten litt tortur å ikke kunne hjelpe Ingrid å fylle luft i fotballen, hun må gå til naboen for å få hjelp . Han er mer enn gjerne behjelpelig, men det er jo liksom MIN jobb. Sivert trenger justere bremsene på sykkelen, må gå til naboen som er mer enn gjerne behjelpelig, men det er liksom MIN jobb. Konemor står plutselig med ødelagt vaskemaskin, må ringe reparatør som er mer enn gjerne behjelpelig mot klekkelig betaling i norsk valuta, men det er jo liksom MIN jobb ( mot klekkelig betaling i en litt annen valuta , hehe )... Men, C'est la Vie.

Tenker også en god del på at jeg savner å høre meg selv tyte. Bare å kunne si navnet på de jeg elsker...fy fela, det gjør så låkt!

Når savnet blir for stort ringer jeg min egen mobil , bare for å høre stemma mi fra 2005 på mobilsvar. Joda, litt av kreativiteten sitter i enda. Men nå ble jeg plutselig spent på om jeg kommer til å få en del telefoner de neste dagene! Værsågo og prøv om du vil :) Obs! Mellom 1400-2300.

Mimrer ofte tilbake når Sivert og jeg var ute og kjørte bil med knestyring. Tror det var i 2007, han var bare 4 år, men en dyktig andrefører. Jeg hadde nemlig litt problemer med å få bilen i rett gear når vi skulle til å kjøre, parkere og rygge. Det var laget til knapper mellom setene, merket " D-1-2-R-P ". Jeg startet bilen , ga ordre til andrefører om å trykke "D", andrefører hopper ned fra barnesetet i baksetet og utfører stødig ordre før han svinger seg elegant tilbake i barnesetet og fester seg i selene. Vel framme på Moa gir jeg ordre om "P", og andrefører løsner selv selene, hopper ned på gulvet og trykker selvsikkert på "P" før han kikker på piloten for bekreftelse. Etter litt handel nytes en sjåførsjokolade før andrefører må trå til med samme oppgaver på hjemturen, utført like elegant!

Ah! Deilig at litt skriveterapi får fram smilet igjen :)

torsdag 5. januar 2012

Nytt år og nye muligheter...

På barneskolen på 70 og 80 t var det ikke måte på hvor hi-tech vi fantaserte om at 2012 skulle bli. Og det har jo slått til på veldig mange områder, kanskje enda mer avansert enn i vår fantasi.

Ikke for å være så vanvittig negativ, men er det ikke litt pussig at jo bedre kunnskap og viten vi har ervervet, jo rikere og mer velstående landet vårt blir så blir tilbudet til barna våre, de eldre pleietrengende, syke, helsevesen, kommunale og statlige tjenester stadig kuttet til beinet, faktisk inn i beinet?

Vi hører eksempelvis stadig hårreisende historier om eldre sine forhold på sykehjem grunnet nedbemanning. Blir liggende i sin egen avføring, lar være å spise tilstrekkelig " for å ikke plage pleierne unødvendig ", blir feilmedisinert i stresset. Tror faktisk kyr på bås har det bedre på mange områder, faste og solide måltid, medisinsk oppfølging og i alle fall et mye sterkere og fungerende rettsvern... -harde konsekvenser for å ikke ta vare på dyra etter gjeldende regler.

Får litt dårlig smak i munnen når jeg tenker på hvor mange som ikke har ressurser eller pårørende til å tale sin sak. Jeg er tross alt "data-kyndig" og kan orientere meg noenlunde i paragrafjungelen i forhold til rettigheter, bistand, økonomi, hjelpemidler osv. Eller jeg kan kontakte noen som kan veilede meg. Det står nemlig ikke et apparat klart til å hjelpe når ulykka eller situasjonen har oppstått. Tilfeldigheter og geografi avgjør dessverre ofte om den eldre pleietrengende eller forulykkede får noe som helst assistanse, med mindre en journalist skulle få snusen i saken...

Nei, offa. Kan bli tul'n av å tenke på slikt! Blir bare så forb...på at vi skal spare oss til totalt unødvendig lidelse for mange.

- og så fikk vi den katastrofale smør-krisa i desember. De endelige dødstallene er ennå ikke klare, og alle offentlige kriseteam står beredt til å rykke ut når befolkningen skjønner hvilken nasjonal katastrofe de har vært vitne til...



Puh! Nå er hodet renska for litt dritt ;)



Godt år!

Work hard, rock hard, eat hard, sleep hard, grow big and wear glasses if you need ‘em!