torsdag 30. juni 2011

en globoid og vekk me'n??

Fant denne nyheten på en ALS-gruppe på fb:

"
Frykter ny dødsbakterie!

Hos flere pasienter med diagnosen ALS har det blitt oppdaget en ny bakterie i blodet. Denne bakterien er en anaerob bakterie, det vil si at den trenger ikke luft for å formere seg.

Bakterien ble funnet ved hjelp av mørkefeltsmikroskopi på labratoriet til M,M har også mikroskopert flere flått, og mener å se de samme bakteriene der.

Det har vært en dramatisk økning av ALS pasienter i Norge de siste årene, men det blir likevel ikke forsket på årsaken til dette.

Det er også funnet bartonella lignende bakterier. Dette er en veldig farlig bakterie som regnes som den nye svartedøden ifølge engelske forskere
.http://www.telegraph.co.uk/science/science-news/3514217/21st-century-plague-discovered-by-scientists.html
Denne bakterien er kjent for å ha tatt livet av mange svenske orienterings-løpere på 80-tallet.


ALS er en sykdom som vanligvis inntreffer etter passert 60 år. Det har ikke vært økning i antall ALS pasienter siden 1980, bortsett fra alderen 80-84 år, ifølge forskere på Haukeland universitetssykehus. Den teoretiske muligheten for å få ALS, dersom du er under 40 år, er 1 : 165 000000. Bare i Haugesund og omegn med ca 100 000 innbyggere, vet vi om 5 ALS pasienter under 40 år.

ALS er en utelukkelses diagnose på sykdom med ukjent årsak. Det blir stadig vekk stilt spørsmål om en eventuell sammenheng mellom borrelia infeksjon og ALS.

Vi mener at mange leger litt for lett velger å stille en ALS diagnose pga mangel på kompetanse på området.Noen av nevrospesialistene anbefaler pasienter å oppsøke utenlandske borrelia klinikker for hjelp, men det kan de ikke si offentlig.

Arrogante leger og store svikt i Norsk helsevesen fører til at pasienter dør uten å ha fått en tilfredsstillende utredning.

Skal det virkelig være sånn at vi som bor i velferdsstaten Norge, må reise til utlandet for å få livsnødvendig hjelp????"
- Av Frank Våge

torsdag 23. juni 2011

Jubileum og sommer.

Da "feirer" jeg 2-års jubileum for hjemkomsten fra sykehustiden med respirator, tiden går styggelig fort heldigvis. Har hatt nok å henge fingrene i , så tiden går . Opplæringer av stadig nytt personell, e-poster fra kjente og ukjente, litt besøk, facebook, Discovery, nettaviser, leksehøring og mere til holder meg busy.

Og på to hele to år har jeg ikke hatt en eneste infeksjon eller noen form for sykdom. Ei heller tekniske eller praktiske problemer med respiratoren, bank i bordet!

Jeg hadde planen klar for sommeren, skulle være med Lars Monsen på tur . Sendte inn fyldig påmelding tidligere i vinter og ventet i spenning på svar. På tur i villmarken med sykkeldynamo på rullestolhjulene for å forsyne respiratoren med strøm...dét kunne blitt heftig reality-tv! Men jeg fikk ikke svar engang :( Hadde egentlig ikke forhåpninger om å bli plukket ut, men hadde reist på timen om jeg hadde blitt spurt! Ikke i tvil ! Men men, their loss :)

Her er Lars Monsens nye turgjeng les mer
Sommer betyr som regel ferie , bading, sosiale happeninger og rekreasjon . For meg blir det litt annerledes. Sommer er vikar-tid i Hjemmetjenesten , noe som betyr flere opplæringer. Det kan være ganske slitsomt til tider , spesielt når du ikke kan snakke og forklare med egen stemme og egne ord og gestikulasjoner. Og siden norske studenter og ungdom ikke ser ut til å ha bruk for å tjene penger i ferien, må vi importere fra utlandet noe som kan gi ytterligere er når du ikke kan snakke selv . Heldigvis flere yngre utenlandske folk her i år, som tar tingene raskt. Satser på å få en tur på Sommerfesten i år også! :)

Håper på mange fine dager og kvelder på Festplassen utenfor leiligheten. Den har vi fått steinlagt og har ei svær markise over hele plassen , mot steikende sol eller brysomt regn. Meget fornøyd!