tirsdag 12. april 2011

Stråledagbok

Onsdag 6. April : CT og tilpassing av maske, veldig kurant. Informasjonrik og nyttig samtale i fokant. Profesjonelle folk.



Fredag 8. April : Rett i stråling uten for mye tørrprat, glimrende! Behandling gikk meget greit.

Nakken/halsen hovnet litt opp tre timer etterpå, varte et par timer. Litt ubehagelig med trachealbåndet som strammet og kanylen ble presset inn. Men det ga seg. Forferdelig trøtt og et snev av hodepine, type for lite veske i kroppen, til tross for ekstra vanninntak. øm i nedre kjertlene utover kvelden, spesielt når jeg gjesper. sug av spytt redusert med 80% fra sju og utover kvelden :)...

Moderate smerter på natta, men knusktørr pute, fabelaktig!



Lørdag 9. April : Fortsatt kraftig redusert spyttproduksjon. Nakke og hals med noe hevelse. Ømhet i kjertlene nesten vekke.

onsdag 6. april 2011

Strålende!

Idag har jeg vært på kreftavdelingen for å forberede maske etc før stråling av spyttkjertlene på fredag. Jeg har ikke svelgefunksjon pga lammelser i tunga og svelget. Det har vært sånn i godt over et år. Det medfører at spyttet hoper seg i  og renner ut av munnen siden leppene er delvis lammet også. Derfor må noen suge spytt i munnen titalls ganger i timen, veldig travelt. Dessuten ikke kult når spyttet renner nedover haka, halsen og brystkassen...eller våkne i en dam av spytt på puta...
Vi har prøvd botox på spyttkjertlene, men med vekslende hell. Derfor skal vi nå stråle, noe som skal gi bedre effekt .

Gleder meg utrolig til å se ( og føle) resultatet ! Vil nødig måtte sitte med smikke som en del av habitten 24/7. Behøver jo ikke se sykere ut enn hva man er , lissom.

Spent!



Ha en strålende dag ;)

tirsdag 5. april 2011

40-fest jeg aldri kommer til å glemme!

11. Mars fylte jeg faktisk 40 år.

Gutta i Country Dick & The Gay Rangers

Jeg begynte planlegging av festen i oktober 2010. Jeg booket klubbhuset her på Emblem, kladdet gjestelista og funderte på menyen. Klubbhuset tar 80 gjester til middag , så der måtte jeg dessverre si stopp på gjestelista. Konemor tok regien på pynting av bord og annet praktisk.


I desember 2005, da jeg fikk den endelige diagnosen, hadde jeg ikke tro på at jeg skulle få feire førti , eller rettere sagt, det var egentlig det aller siste jeg tenkte på. Tusen nye ting å tenke på, våget knapt å planlegge en uke frem i tid. Vi fikk det forferdelig travelt med å oppleve ting sammen, gjøre ting før det ble for sent, før jeg ble lam og mistet stemmen. Det var mye som måtte fikses administrativt etterhvert. Hundrevis av søknader om alt mulig; heis, bil, pensjon , trygd, hjelpemidler, forsikring etc. Vi fikk sågar råd fra kommunens sosionom om å skille oss for å utløse ekstra økonomisk støtte. Ganske heftig å måtte vurdere opp i alt . (Men jeg var ikke tenkt å bytte kjerring riktig ennå.) Samtidig med at legene purret stadig om at jeg måtte ta avgjørelse på om jeg skulle legges i respirator når (ikke hvis ) lungene sluttet å fungere, innen alt fra en måneds tid til et par år. De måtte vite det når jeg ennå kunne snakke, slik at jeg ikke ble holdt kunstig i live mot min vilje. Surrealistisk å måtte ta stilling til. Valget ble ganske raskt enkelt, for hvilken idiot velger døden når han har en så god og vakker kone , og to fantastiske barn? 

 Av egen erfaring vet jeg hvor stor betydning og gjensidig kjærlighet det er mellom familiemedlemmer, selv om en av foreldrene hverken kan gå eller snakke.

Og nå maser legene om at jeg må lage en avtale som sier noe om tidspunktet for når de skal dra ut kontakten, ingen fred å få...

 

Idar og Hany

Derfor var det ekstra kjekt at jeg fikk oppleve festen , og ikke minst sammen med gode venner og familie. Selv om jeg egentlig burde ha vært ut på dansegolvet og lært alle skikkelig swing utover kvelden, fikk jeg nøye meg med å sitte og utøve et kritisk Thor Frøysvik-blikk.

Spesielt kjekt var det at gutta i bandet tok turen, det betydde mye for meg. Jeg bare slengte ut av meg på fleip til Klaus, en gang han var på besøk, at det hadde vært kult å fått Country Dick & the Gay Rangers på festen.
Vel vitende om at gjengen er spredt over hele landet, var det utopi for meg. Men dagen etterpå lå det bekreftende svar på Facebook fra alle sammen ! Stor opplevelse for meg.

Med innslag fra gamle studievenner, naboer  i rundkjøringa ,CD&TGR trubadur Idar, klippfiskgryte, god drikke, sunnmørsk kakebord, utrolig kjekke gjester og en førtiåring i storform ble det en meget minnerik og heftig aften.

"Ukeplan"

Uka mi.

Jeg får ofte spørsmål hvordan en vanlig dag og uke ser ut. Og det er egentlig ikke så utrolig spennende , tenker jeg. Men så kommer jeg plutselig på at ikke alle er fluer på veggen min, hehe. Så her kommer det :

Mandag
0800 Frokost i sengen. Dvs flytende næring og vann gjennom sonde på magen.
0900 Fysioterapi.
1000 Vask og stell. Stell av trachealåpningen (hullet i halsen).
Påkledning og forflytning i heis over i rullestolen. Kjører selv inn i stua.
Pc, aviser og nyheter. Svare på e-post.
1200 Lunsj. Flytende næring og vann.
1600 Middag. Flytende næring og vann.
2000 Kvelds. Flytende næring og vann.
2400 Nattpatruljen kommer og hjelper å få meg i seng.
0045 Sove. Jeg må snues ca hver andre time gjennom natten.

Tirsdag
0800 Frokost
0945 Dusj. Legges over på en dusj-seng og trilles inn i dusjen på badet.
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Onsdag
0800 Frokost
0900 Do-seanse og stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Torsdag
0800 Frokost
0900 Fysioterapi
1000 Stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Fredag
0800 Frokost
1000 Stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Lørdag
0800 Frokost
1000 Do-seanse og stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove

Søndag
0800 Frokost
1000 Stell
1200 Lunsj
1600 Middag
2000 Kvelds
2400 Leggetid
0045 Sove
Og sånn går no dagan, mer eller mindre :)